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Vorschau: Kölner Stämmelager 2010 15.12.2009 - 17:43 Uhr  
Alle Freunde und Fans des Kölner Stämmelagers können sich freuen.
Vom 10.09. bis 12.09.2010 wird das nächste große Stämmelager im Kölner Blücherpark stattfinden.



Wir freuen uns, dass die Kölner Stämme uns auch im Jahr 2010 wieder unterstützen wollen. Es besteht schon seit vielen Jahren eine enge, freundschaftliche Verbindung und so werden wir uns auch in 2010 mit "voller Kraft" an diesem ganz besonderen Event beteiligen.

Fotos von den letzten Stämmerlagern finden Sie in der Rubrik Bildergalerie.

Das Stämmelager hat jetzt schon seine Internetseite für 2010 eingerichtet. Sie erreichen diese unter dem unten genannten Link.

Wir sehen uns also spätestens ab dem 10.09.2010 im Blücherpark.

Holger Heinrichs
CF-Selbsthilfe Köln e.V

Link: Kölner Stämmelager 2010


Kölner Marathonlauf 2009 21.11.2009 - 15:36 Uhr  
Der Vorstand der CF-Selbsthilfe Köln möchte sich an dieser Stelle ganz herzlich bei allen Teilnehmern des diesjährigen Ford-Marathonlaufes bedanken, sei es als Helfer am Verpflegungsstand der Viktoriaapotheke oder als Läufer.



Herr Neugebauer hat der CF-Selbsthilfe eine Spende von 3.025 Euro überwiesen, 121 Läufer/innen haben das Ziel durchlaufen. ... mehr


Haus Norddeich eingeweiht 21.11.2009 - 01:10 Uhr  
Kurzmitteilung:




Das "Haus am Deich" in Norden/Norddeich wurde heute, 26.09.09 offiziell seiner Bestimmung übergeben. Die CF-Selbsthilfe Köln e.V. hatte zur Einweihungsfeier geladen und viele Mitglieder, Freunde und Gönner waren gekommen.

Eine ausführliche Beschreibung zum Haus mit zahlreichen Fotos finden Sie unter der Rubrik "Haus am Meer" (s. links)


Heike Henkel und Enno Buss vor dem "Haus am Deich"


Holger Heinrichs


Einweihung Haus am Deich in Norden-Norddeich 20.11.2009 - 12:05 Uhr  
Patienten profitieren sehr stark von Klimaaufenthalten an der Nordsee. Das salzhaltige Klima hier im Norden hilft den Betroffenen besser den zähflüssigen Schleim, der sich in der Lunge bildet, abzuhusten.

Bei Mukoviszidose-Betroffenen ist der Schleim aufgrund der Veränderung im Gen viel zäher, als der Schleim eines Gesunden, vergleichbar mit zähflüssigem Sirup. Die Bildung dieses sehr zähen, wasserarmen Schleimes ist auch namend gebend für die Krankheit (Muskus, viszidus = zäher Schleim). Die weltweite Abkürzung für dieses Krankheitsbild steht aber auch hinter den beiden Buchstaben C F = Cystische Fibrose, was ebenfalls zäher Schleim bedeutet.
... mehr


Weltkindertag 2009 - Unser Stand am Stapelhaus 21.09.2009 - 22:33 Uhr  
In der Kölner Altstadt haben mehr als 100.000 Kinder und deren Eltern das größte Weltkindertags-Fest in Nordrhein-Westfalen gefeiert.



Unser Vorstandmitglied Holger Heinrichs - im Vorfeld schon federführend in der Organisation - leitete mit Ehefrau Heide den Stand der CF Selbsthilfe Köln. Helfende Hände hinsichtlich Standbetreuung fand er bei den Mitgliedern Yvonne Geisbüsch-Bendermacher, Enno Buss, Birgit Gärtner und Gerda Geisbüsch. Den gesamten Aufbau führten Barbara und Tim Lautenbach mit Hilfe eines Freundes durch. ... mehr


Abschied von Frau Jutta Negendanck 29.06.2009 - 20:16 Uhr  


Frau Jutta Negendanck, Patientenlehrerin an der Uni-Kinderklinik in Köln, hat in den letzten 31 Jahren u.a. auch "unsere" Mukoviszidose-Patienten während ihrer Krankenhaus-aufenthalte, die ja oft 14 Tage dauern und mehrfach im Jahr wiederholt werden müssen, betreut. In dieser Zeit hat Frau Negendanck nicht nur trockenen Schulstoff mit den Patienten erarbeitet, sondern sich auch in vielen Stunden künstlerisch mit den jungen Menschen beschäftigt und so versucht, "ihre" Schüler und Schülerinnen ein wenig aus dem tristen und oft auch seelisch belastenden Klinikalltag zu entführen. ... mehr


Ford RS Club Elsdorf – die tun was! 04.06.2009 - 15:26 Uhr  

(Foto: H.Heinrichs)

Mukoviszidose (CF= Cystische Fibrose) ist für die Mitglieder und Freunde des „Ford RS Club Elsdorf“ kein Fremdwort. Sie wissen um die Bedeutung der Stoffwechselerkrankung. Ein Mitglied des Vereins hat eine Cousine, die mit der heute leider immer noch tödlich verlaufenden Erbkrankheit leben muss. Da die Ford-Freunde das Herz am rechten Fleck haben, ... mehr


Spendenscheck in Höhe 2500 Euro überreicht 23.12.2008 - 14:12 Uhr  
Rechtzeitig zum Fest hat uns auch Herr Neugebauer von der Viktoria-Apotheke den Spendenscheck in Höhe von 2.500 Euro von dem diesjährigen Marathonlauf 2008 überreicht.
Dafür bedanken wir uns recht herzlich.



Rund 100 angemeldete Teilnehmer sind durch´s Ziel gelaufen und haben damit jeweils 25 Euro für uns gespendet.

Ebenfalls auch allen Läuferinnen und Läufern vielen Dank für diese Unterstützung.

Eindrücke vom diesjährigen Marathonlauf 2008


Besuch im Phantasialand, Brühl 18.09.2008 - 17:35 Uhr  
Am Mittwoch den 17. September lud uns das Phantasiland, ein Freizeitpark in Brühl bei Köln, wieder kostenfrei zu einem Besuch ein. Gegen 13.00 Uhr trafen wir uns (knapp 30 Personen) vor dem Haupteingang und freuten uns auf einen tollen Nachmittag.



Das Wetter war prima und so konnten wir den Nachmittag so richtig genießen. Das Phantasialand bietet für alle Altersgruppen Fahrgeschäfte und bunte Shows an, und so hatten nicht nur die Kinder viel Spaß und konnten den Alltag hinter sich lassen.

Wir danken dem Freizeitpark für dieses Angebot, welches wir schon viele Jahre in Anspruch nehmen dürfen.

Holger Heinrichs


Schüler machen sich stark für Organspenderausweis 29.08.2008 - 19:44 Uhr  
Der Naturwissenschaftskurs (NW) der Jahrgansstufe 10 der Gesamtschule Rodenkirchen im Kölner Süden beschäftigt sich seit einiger Zeit mit dem Thema Organspenderausweis und Transplantation. Die Schülerinnen und Schüler möchten zunächst „ihre“ Schule, dann aber auch die breitere Öffentlichkeit in Köln durch Infoveranstaltungen dazu bewegen, sich mehr mit dem Thema Organspenderausweis zu beschäftigen.



Sie wissen, dass in Deutschland sehr viele Menschen auf der Warteliste für eine Transplantation stehen. Das viele Patienten versterben, weil zu wenige Menschen in unserem Land einen ausgefüllten Organspenderausweis tragen/ zur Organspende bereit sind. ... mehr

Link: Deutsche Stiftung Organtransplantation
Link: Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
Link: Organspendeausweis als Download


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