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Mi

30

Nov

2016

Video "Noras Aufruf"

Nora Hase, Fotografin mit Mukoviszidose und Protagonistin von Folge 5 „Luftlinien“, der Webserie SO WIE WIR.

 

Im Rahmen des Projekts „SO WIE WIR.“ Möchten wir - gemeinsam mit der Kölner Produktionsfirma TAKEPART - der Mukoviszidose Ambulanz der Klinik Köln-Merheim ein solches Schweißtestgerät ermöglichen.

 

Ein Schweißtest ist das gängige Diagnoseverfahren für den Nachweis einer CystischenFibrose und wichtig, um den Therapieerfolg feststellen zu können. Der Nachweis beruht auf dem erhöhten Kochsalzgehalt (Natrium-Chlorid) im Schweiß der Betroffenen. Weitere Infos zu diesem Verfahren finden Sie >>hier

 

„Durch die Entwicklungen in der Behandlung von Mukoviszidose gibt es mittlerweile viele Patienten, die das Erwachsenenalter erreichen. Ich betreue ausschließlich Menschen, die älter als 16 Jahre sind. Da das Gesundheitssystem sich hier nicht schnell genug angepasst hat, müssen wir aber für einen Schweißtest an Kinderstationen verweisen. Deshalb brauchen wir dringend ein Schweißtestgerät hier bei uns vor Ort, um die Behandlung der Erwachsenen mit Mukoviszidose zu erleichtern und besser zu überwachen“, so Dr. Doris Dieninghoff, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz in Köln-Merheim.

 

Die Kosten belaufen sich, inklusive einem freundlichen Rabatt des Herstellers auf ca. 10.000 €

 

Um das Projekt zu unterstützen, können Sie den für Sie möglichen Betrag unter Angabe des Verwendungszwecks „Nora“ an folgendes Konto überweisen:

 

CF-SELBSTHILFE KÖLN E.V.

IBAN: DE05 3705 0198 0005 9725 18

BIC: COLSDE33XXX

 

Wir danken Ihnen ganz herzlich für Ihre Unterstützung und halten Sie hier regelmäßig auf dem Laufenden.

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Fr

18

Nov

2016

Unsere Ferienhäuser

Anfragen und Buchungen an

Frau Heike Henkel

heike.henkel@cf-selbsthilfe-koeln.de

oder 02274-9268160

 

Mehr über unsere Ferienhäuser

erfahren Sie <hier>


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Fr

27

Mai

2016

Phagen: Hilfe im Kampf gegen multiresistente Erreger

#Beckmann - NDR-Reportage: >>Shannon hat einen Traum: Sie will wieder tanzen können. Früher hat die 18-Jährige an Wettkämpfen teilgenommen, schaffte es sogar zu den Hip-Hop-Tanz-Meisterschaften. Heute fällt ihr selbst das Treppensteigen schwer. Sie hat Mukoviszidose, eine chronische Verschleimung der Atemwege und ist dadurch besonders anfällig für Keime. Seit einem Kuraufenthalt vor acht Jahren trägt die Schülerin einen resistenten Erreger in sich. Er frisst sich immer tiefer in ihre Lunge hinein, nimmt ihr die Luft zum Atmen. Und er ist widerstandskräftig: Regelmäßige Antibiotika-Therapien schlagen bei Shannon kaum noch an. Wenn auch die nicht mehr helfen, droht ihr eine Lungentransplantation.<<

 

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Do

10

Mär

2016

Spendensong "Little Miss Sunshine"

am Tag der seltenen Erkrankungen - auch Mukoviszidose gehört zu den "Seltenen" - hat die Sängerin und Songwriterin Ann Doka einen Spendensong mit dem Titel "Little Miss Sunshine" zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose veröffentlicht.

 

Auch Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. 2015 wurde der Song beim Deutschen Rock und Pop-Preis in gleich zwei Kategorien zum Gewinnersong gekürt.

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Mi

07

Jan

2015

Mukoviszidose - eine Bildergeschichte

Diese Geschichte in Bildern erklärt kurz und eindrücklich, was die Erkrankung für die Betroffenen bedeutet.

Link zum unten eingebundenen youtube-Video

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Sa

22

Nov

2014

Wie Berliner Kliniken gegen multiresistente Keime kämpfen

Artikel aus der Berliner Morgenpost

Eine Million Menschen infizieren sich schätzungsweise pro Jahr mit multiresistenten Keimen - mit schlimmen Folgen. Mit Aufklärung und Hygiene reagiert die Berliner Charité auf die steigenden Gefahren.

LINK zum Artikel

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Do

30

Okt

2014

Artikel von Rechtsanwältin A. Bollmann zum Pflegestärkungsgesetz

Liebe Mitglieder,

 

vor 20 Jahren wurde die Pflegeversicherung eingeführt. Seither war sie häufig Gegenstand von Reformdiskussionen. Die Bundesregierung setzt eine große Reform zum 01.01.2015 durch das Pflegestärkungsgesetz I um. 2017 werden weitere wesentliche Änderungen folgen, die z.B. auch den Pflegebedürftigkeitsbegriff betreffen.

 

Über die Änderungen durch das Pflegestärkungsgesetz I habe ich einen Artikel geschrieben. Auch wenn die Änderungen primär den Bedarf durch die zunehmende Zahl Demenzerkrankter abdecken sollen, sind sie doch auch für Mukoviszidose-Erkrankte und ihre Angehörigen interessant. Ich stelle den Artikel zur Veröffentlichung auf eurer Homepage zur Verfügung.

 

Der Artikel wird in der nächsten Muko-Info veröffentlicht.

 

Mit freundlichen Grüßen

gez. Bollmann

Rechtsanwältin

RA Bollmann zum Pflegestärkungsgesetz I
Pflegestärkungsgesetz I.pdf
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Sa

10

Mai

2014

Chronisch kranke Kinder: Schwieriger Wechsel in die Volljährigkeit

Chronisch kranke Kinder
Zur Spiegel.de Artikel bitte klicken

Was kommt auf ein chronisch krankes Kind zu, wenn es erwachsen wird? Früher war die Frage eher unwichtig, weil die meisten Patienten so früh starben. Heute werden sie älter - und es offenbart sich eine Lücke in der ärztlichen Betreuung.

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Mo

05

Mai

2014

Kölner Klinikclows e.V.

Die Kölner Klinikclowns bringen Lachen und Lebensfreude in Krankenhäuser, Seniorenheime und Hospize.

Kölner Klinikclowns e.V.

Informationen auf der Facebook-Seite der Kölner Klinikclows e.V.

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