Vor kurzem haben Sie erfahren, daß Ihr Kind Mukoviszidose / Cystische Fibrose (CF) hat. Wer auch immer mit Ihnen darüber gesprochen hat - Ärzte, Krankenschwestern oder andere Personen: Sicherlich sind dabei Fragen offen geblieben, vielleicht auch solche, die Ihnen jetzt erst eingefallen sind, nachdem etwas Zeit vergangen ist.

Zunächst einmal: Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen mit Ihrem Arzt in der CF-Ambulanz zu besprechen. Er weiß aus Erfahrung, daß Sie immer wieder viele Fragen haben werden. Er weiß auch, daß Ihr Kind nur dann medizinisch gut versorgt sein wird, wenn er mit Ihnen gut zusammenarbeiten und mit Ihrem Verständnis für seine therapeutischen Maßnahmen rechnen kann.

Möglicherweise zielen manche von Ihren Fragen aber gar nicht so sehr auf die medizinischen Aspekte der Krankheit. Vielleicht möchten Sie gerne auch wissen, was andere Eltern von CF-Patienten Ihnen dazu sagen können, die sich schon länger mit CF auseinandersetzen. Dafür haben wir hier einiges von dem aufgeschrieben, was damals für uns wichtig war und was wir inzwischen gelernt und erfahren haben.

Ist CF heilbar?

Es gibt bis heute kein Mittel gegen die Krankheit selbst. Der typische Verlauf ist nicht rasch und heftig, sondern langsam fortschreitend. Dabei gibt es sehr unterschiedliche Ausprägungen und Verlaufsformen: Bei manchen Kindern stehen zum Beispiel zunächst eher die Verdauungsstörungen im Vordergrund, bei anderen die Lungenprobleme. In jedem Fall gibt es Möglichkeiten, etwas zu tun: Durch die tägliche Einnahme bestimmter Medikamente und die Anwendung krankengymnastischer Techniken sowie auch durch die richtige Ernährung lassen sich die Schwere und der Verlauf der Krankheit erheblich beeinflussen, so daß man mit CF länger und besser leben kann.

Wie alt werden CF-Betroffene?

Früher starben CF-Kinder meistens schon in den ersten Lebensjahren. Heute liest man manchmal noch von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 15 oder 20 Jahren. Weil sich gerade in den letzten Jahren aber in der Behandlung vieles geändert hat (z.B. verbesserte bzw. neue Medikamente und krankengymnastische Techniken), sind solche Statistiken wenig aussagekräftig. Diese neuen Therapien kommen Ihrem Kind ja von Anfang an zugute, und weitere Fortschritte sind zu erwarten. Jedenfalls: Mit CF kann man erwachsen werden - sogar Selbsthilfegruppen "Erwachsene mit CF" haben sich in den letzten Jahren zusammengefunden.

Wer ist an der Erkrankung des Kindes "schuld"?

Wie andere körperliche Merkmale Ihres Kindes auch, hat es diese Krankheit von Ihnen geerbt, und zwar von beiden Elternteilen. Sie haben zwar selbst nicht CF, aber Sie beide haben die Anlage dazu.

Deshalb ist bei jedem Ihrer Kinder die Wahrscheinlichkeit, daß es CF haben wird, 25 Prozent. Die Wahrscheinlichkeit, daß ein Kind von Ihnen nicht selbst CF hat, aber auch wieder die Anlage dafür weiter vererben kann, ist 50 Prozent. So werden diese Erbanlagen für CF von Generation zu Generation weitervererbt, und es ist nur vom Zufall abhängig, ob ein bestimmtes Kind daran erkranken wird oder nicht: Von "Schuld" also keine Spur.

Ist ein Leben mit CF lebenswert?

Oft klingt in Zeitungsartikeln an, wie belastend ein Leben mit CF sei - für den Betroffenen selbst, aber auch für die ganze Familie. Sicherlich stellt die Diagnose CF Sie vor Fragen, für die Sie nicht leicht Antworten finden werden. Sie erschüttert zunächst die Lebensperspektive, die Sie für Ihr Kind haben, und vielleicht auch Ihre eigene. Wie oft hören wir nicht anläßlich der Geburt eines Kindes: „Hauptsache, es ist gesund!" Und Sie müssen lernen, eine chronische und nicht heilbare Krankheit als Tatsache zu akzeptieren. In unserer Gesellschaft fehlen aber oft die Vorbilder, von denen wir lernen können, Mut auch für ein schwieriges Leben zu fassen. Deshalb möchten wir Ihnen raten: Suchen Sie Kontakt und Gespräch mit Eltern und älteren CF-Patienten. Sie werden viel Lebensmut und Optimismus finden. Aber haben Sie Geduld mit sich, bis Sie gelernt haben, mit dieser Krankheit zu leben - Sie für sich und auch Ihr heranwachsendes Kind in späteren Jahren für sich.

Gibt es Hoffnung auf Fortschritte bei der CF-Behandlung?

In den letzten Jahren hat sich eine Menge Positives im Sinne der Betroffenen entwickelt: Neben neuen oder besser wirksamen Medikamenten sind besonders auch die neuen Methoden der Physiotherapie wie zum Beispiel die Autogene Drainage hier zu nennen. Diese neuen Techniken machen Ihr Kind zunehmend unabhängig von der Hilfe anderer.

Mit zunehmendem Alter wird Ihr Kind lernen können, unabhängig von Ihnen zu leben, seine Therapie zu machen, einen Beruf zu lernen, eine Familie zu gründen.

All dies trifft beim heutigen Standard der medizinischen Versorgung schon auf eine ständig zunehmende Anzahl erwachsener CF-Patienten zu. Neben dem fortdauernden Fortschritt in den Behandlungsmethoden gibt es große Erfolge in der Grundlagenforschung; so wurde im September 1989 das für CF verantwortliche Gen gefunden. Die Folgerungen aus diesen Entdeckungen werden auch Ihrem Kind zugute kommen.

Was können Sie als Eltern für Ihr Kind tun?

Sie werden sicherlich versuchen, die bestmögliche medizinische Versorgung für Ihr Kind zu sichern und sich selbst genau über die Krankheit und die Therapie zu informieren. Und Sie werden sicherlich in den CF-Ambulanzen Ärzte und Krankengymnasten finden, die Ihre medizinischen Fragen beantworten und gut für Ihr Kind sorgen.

Von Ihnen als Eltern braucht Ihr Kind aber mehr als nur die beste medizinische Versorgung. Bei aller Sorgfalt und Zeit, die die Therapie beanspruchen wird, sollten Sie sich doch nicht zu sehr auf die Krankheit des Kindes konzentrieren. Vor allem ist Ihr Kind nämlich ein Kind wie jedes andere auch: Es will (und es soll) spielen, fröhlich sein, andere Kinder kennenlernen, Lebenspläne machen usw.

Ihrem Kind ist es gar nicht so wichtig, daß es CF hat, sondern was es erlebt, fühlt, wünscht... Wir hoffen und wünschen für Sie, daß es Ihnen gelingt, Ihr Kind so zu sehen: Nicht als Kranken, sondern als Kind.

Damit können Sie ihm ein Fundament geben an Lebensmut und Lebenskraft, was für Ihr Kind genauso wichtig ist wie medizinische Versorgung und Disziplin in der Therapie.

Wir wünschen Ihnen alles Gute!