Wie auch bei anderen chronischen Erkrankungen haben bei der CF somatische Faktoren wie beispielsweise Lungenfunktionsparameter nur begrenzten Vorhersagewert für die von den Patienten erlebten Einschränkungen. Hier scheint das Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (LQ) ein hilfreiches Maß zur Erfassung der Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag der Betroffenen zu sein. Es konnte gezeigt werden, daß die gesundheitsbezogene LQ bei CF-Patienten in verschiedenen Bereichen eingeschränkt ist.

Das Konzept der LQ erfaßt die Auswirkungen der Erkrankung auf verschiedene Lebensbereiche einschließlich dem körperlichen und psychischen Wohlbefinden, sowie dem Sozialleben. Dies stellt wichtige zusätzliche Information zu medizinischen Maßen dar, da sich Verbesserungen im Befinden der Patienten und in der Funktionsfähigkeit im Alltag häufig nicht durch herkömmliche medizinische Parameter abbilden lassen. Das subjektive Erleben der Patienten wird berücksichtigt. Dieses ist für die Betroffenen und ihre Familien von größerer Bedeutung als die Ergebnisse medizinischer Tests. Die gesundheitsbezogene LQ ist ein wichtiges Maß bei der vergleichenden Evaluation neuer Therapieverfahren.

Ein Ansatz in der Messung gesundheitsspezifischer LQ ist die Verwendung generischer Instrumente. Im Gegensatz zu krankheitsspezifischen Fragebögen erlauben diese den Einsatz bei einer Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen und damit einen Vergleich zwischen verschiedenen Krankheitsbildem. Eine Reihe generischer LQ Fragebögen einschließlich der Quality of Well-Being (QWB) Scale (Kaplan, Bush & Berry, 1978) und des Nottingham Health Profile (NHP; Hunt, McEwen & McKenna, 1985) wurden bisher auf ihre Anwendbarkeit in CF Populationen geprüft.

Alle scheinen jedoch kein geeignetes Instrument zur Erhebung der gesundheitsbezogenen LQ in dieser Population darzustellen. In den generischen Fragebögen werden keine CF-spezifischen Probleme erfaßt. Die Entwicklung eines für diese Patientenpopulation spezifischen Instrumentes zur Erhebung der gesundheitsbezogenen LQ war überfällig.

Ein solches Instrument, wie es jetzt mit dem Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) vorliegt, ist in der Lage, besser zwischen verschiedenen Schweregraden der Erkrankung zu differenzieren bzw. sensitiver Veränderungen im Gesundheitszustand zu erfassen.

Die Arbeitsgruppe von Henry entwickelte zunächst in Frankreich den ersten krankheitsspezifischen LQ-Fragebogen für CF-Patienten: den "Cystic Fibrosis Questionnaire" (CFQ). Eine wesentliche Stärke dieses Fragebogens besteht in verschiedenen altersangemessenen Versionen sowie eines ergänzenden Befragungsbogens für Eltern. Die Skalen des CFQ decken verschiedene Bereiche der gesundheitsbezogenen LQ ab. Diese Bereiche sowie die ursprüngliche Itemsammlung wurden aus ausführlichen Interviews mit Patienten und Eltern abgeleitet. In einer anschließenden Pilotstudie wurde die Verständlichkeit sowie die inhaltliche Validität der Items getestet. Diese Prozedur wurde für jede übersetzte Version in Deutschland, USA und Spanien wiederholt. Die a-priori Skalenstruktur des CFQ für Jugendliche/Erwachsene und für Eltern wurde durch Faktoranalysen sowie Itemstatistiken bestätigt. Die Validität und Reliabilität der beiden Versionen erwies sich als gut. Die CFQ-Version für Kinder ist in Frankreich und Deutschland derzeit noch in der Validierungsphase, in USA ist diese bereits abgeschlossen. Der CFQ stellt somit ein international gut validiertes Outcome-measure für klinische Studien dar.

Alexandra Quittner stellte die amerikanische Version des Fragebogens mit Manual und allen psychometrischen Daten vor, der Fragebogen ist jetzt zum Einsatz in klinischen Studien und Settings freigegeben. In Deutschland stehen die Versionen für Jugendliche und Erwachsene zur Verfügung, der Validierungsprozess für die Kinder- und Elternversion ist noch nicht abgeschlossen. In den USA wird der Fragebogen bereits versuchsweise in der klinischen Routine eingesetzt als Zusatzinformation für den Arzt in einigen CF- Ambulanzen. Ob sich dies auf die Qualität der Betreuung der Patienten auswirkt, muß noch evaluiert werden.

Anmerkung: Auszug des CFQ wird hier nicht wiedergegeben.

Quelle:Pulmopharm Info Service