CF-Netzwerk Deutschland e.V. ist eine Neugründung des Jahres 2003. Die Website ist zwischenzeitlich recht umfangreich geworden und enthält Infos zu den Bezugsmöglichkeiten der Vereins-Zeitschrift fev-eins.

CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V.

Eine weitere Vereinssite, die aber leider nicht mit Mozilla-kompatiblen Browsern funktioniert.

Christiane-Herzog-Stiftung

Optisch sehr ansprechende Site. Neben anderen Informationen sehr übersichtliche Ambulanzliste und Adreßsammlung der Mukoviszidose-Rehazentren, unterteilt nach Betroffenengruppen "Kinder, Jugendliche und Erwachsene".

Die Website der Münchener Selbsthilfegruppe bietet allgemeine Infos zum Krankheitsbild und zur Behandlung. Kontaktsuchende finden auch die entsprechenden Adressen/ Telefonnummern.

Auf der von Volker Krengel erstellten Homepage ist einiges über den Verein und seinen verstorbenen Sohn zu erfahren.
Volkers neuestes Projekt ist WWW.MUKOVISZIDOSE.NET, anfangs nur eine Linkseite zu anderen CF-Sites, mittlerweile aber von ansehnlichem Umfang.

Auf seiner Homepage informiert der Landesverband schwerpunktmäßig umfangreich über seine Aktivitäten im regionalen Bereich.

Im September 2002 wurde die Site komplett neugestaltet. Vorbeischauen lohnt sich

Optisch schöne Website der Österereicher. Seit kurzem werden auch wieder Aktualisierungen vorgenommen.

Professionell gestaltete Website der Belgischen CF-Gesellschaft. Wer des niederländischen oder/ und des französischen mächtig ist, sollte unbedingt mal dieser Site einen Besuch abstatten.

Größte CF-Organisation der USA, Struktur und Ausrichtung vergleichbar dem Mukoviszidose e.V.. Ansprechende Gestaltung der Website.

Die CCFF bietet ein relativ umfangreiches Angebot.

Die ECFS ist aus der ehemaligen European Working Group for Cystic Fibrosis hervorgegangen. Die Website wird von Dr. Henry C. Ryley betreut.

Die Boomer Esiason Heroes Foundation ist die Stiftung eines ehemaligen amerikanischen Footballprofis. Die Stiftung sammelt sehr erfolgreich Spenden für die CF-Forschung.

Die Homepage der IACFA (International Association of Cystic Fibrosis Adults), der internationalen CF-Erwachsenenorganisation.

Quasi der spanische "Muko e.V.". Seit langem werden schon deutsche, englische, französische und portugiesische Ausgaben angekündigt, aber leider ist bisher nur die portugiesische Version realisiert (abgesehen von der spanischen ;-)).

Auflistung aller bisher entdeckten Mutation des CFTR-Gens, Häufigkeitstabellen, und und und. Daneben noch weitere CF-Infos und Links.

Medscape bezeichnet sich als The Online Resource for Better Patient Care, für den deutschen Surfer dürfte der freie Zugang zu Medline (größte Medizin-Online-Datenbank) interessant sein. Allerdings muß man sich dafür erst registirieren lassen.

Private Homepage von Udo Grün aus Wuppertal, der selber CF hat. Seine Site gehört mit zum Besten, was das deutsche WWW in Bezug auf CF zu bieten hat.

Die sehr persönliche CF-Seite meiner am 6.9.1998 verstorbenen Ehefrau Petra. Lesens- und nachdenkenswert. Einträge in ihr Gästebuch werden an Petra@Mukohimmel.god weitergeleitet.

Stephan Kruip dürfte in der CF-Gemeinde ja hinlänglich bekannt sein. Er hat eine Homepage erstellt (bzw. ist noch dabei), auf der man privates, berufliches und einiges über Mukoviszidose erfahren kann.

Markus hat CF und wurde Lungentransplantiert. Er berichtet umfangreich über die Transplantation und die damit einhergehenden Umstände

Urs hat auf seiner Homepage zwei Schwerpunkte. Zum einen Viedofilme über Kinder- und Jugendarbeit, zum anderen (für uns eigentlich interessanter) Cystische Fibrose. Urs hat selbst CF und auf seiner Site ist auch etwas über die Schweizer Selbsthilfegruppe Erwachsene mit CF zu finden.

Max Putzenlechner, Produktmanager bei Hoffmann-LaRoche, hat eine inhaltlich sehr hochwertige CF-Site erstellt. So finden sich u.a. aktuelle Berichte aus der Forschung.

Die Homepage von Norma Kennedy Plourde, mit sehr vielen Infos und Links. In kurzen Abständen wird die Seite aktualisiert. Verfügbar in Englisch und Französisch.

Diese von Rob Calhoun erstellte Web-Site war wohl so ziemlich die erste ausschließlich CF gewidmete Site. Umfangreiche Informationen, und neuerdings aktuelle Mitteilungen aus der Forschung. Leider (wie so vieles...) nur in Englisch.
Hier ist auch der Einstieg zu CYSTIC-L und CYSTICFIBROSIS, den englischsprachigen Mailinglisten zum Thema CF zu finden.

Spanisch/ Englische Homepage mit vielen weiteren CF-Links, die deswegen hier nicht aufgenommen werden - super! Leider ist Jose im September 2002, nach seiner Lungentransplantation, verstorben.

Ein Projekt von Willem Voos aus den Niederlanden. Er bietet kindgerechte CF-Informationen und eine Rubrik "Fragen an Dr. Bob". Leider nur in Englisch.

Ursprünglich die Selbsthilfevereinigung der Herztransplantierten, werden zwischenzeitlich alle Transplantierten (und Wartenden) vertreten.

Ergänzung zur o.g. BDO-Site.

Wissenswertes rund um (Lungen-) Transplantationen.

TPI (Transplant information) online ist die elektronische Version der österreichischen Tx-Zeitschrift. Sehr gut gemacht, sehr gute Infos. Die Offline-Version (also die Zeitschrift) von TPI kann übrigens kostenlos abonniert werden.

Second Wind (was für ein toller Name) ist die Selbsthilfevereinigung der Lungentransplantierten und bietet entsprechende Infos an.

Das United Network for Organ Sharing (UNOS) bietet alle möglichen Infos zum Thema Transplantation.

Die Rehabilitationsklinik für Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Das dahinterstehende Konzept der familienorientierten Kur ist sehr innovativ und interessant.

Das Asthmazenrum bietet Rehabilitation für Schüler und Berufsanfänger mit Asthma, Neurodermitis oder Mukoviszidose.

Um es kurz zu machen: SUPER! Die Website der Pneumologie bietet Mukoviszidose- Informationen für Laien, Ärzte, und und und, die zum Teil nirgendwosonst zu finden sind. Wirklich sehenswert.
Jetzt neu sind die Informationen zum Crataegus-Forschungsprojekt, für das noch Probanden gesucht werden.

Die Website der Frankfurter Ambulanz bietet eine ganze Menge Infos.

Eine sehr umfangreiche, englischsprachige Site.

Die Firma Pulmopharm GmbH informiert neben anderen Krankheitsbildern auch über CF. Interessant sind vor allem die Beiträge übers Inhalieren und über Pseudomonas aeruginosa.

Alles mögliche zum Thema Ibuprofen.

Neben allgemeineren Informationen rund um CF und Pseudomonas, werden hier vierteljährlich die entschlüsselten DNS-Sequenzen des P.ae. veröffentlicht. Man erhofft sich, daß die Entschlüsselung zur Entwicklung neuer Medikamente führt.

Behindertenbörse

Die Behindertenbörse ist eine Informations- und Kontaktbörse rund um das Thema Behinderung. Eine Besonderheit ist die Tauschbörse, in der nicht mehr benötigte Hilfsmittel getauscht werden können.

Medizin und Gesundheit im Internet, für Profis und interessierte Verbraucher.

Sehr umfangreiche und engagierte Website zum Thema Diabetes.

Der CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. ist Mitglied der Deutschen Lungenstiftung e.V..

Relativ vollständige Übersicht über die am Markt verfügbaren Inhaliergeräte. Präsentiert vom Medizin & MedTech - Verlag mit Sitz in Lichtenstein

Alles über diesen problematischen Pilz (Behandlungsmethoden, Bildersammlung, Diskussionsforum, Datenbank...). In erster Linie für Mediziner und Forscher gedacht, ist manches sicher auch für den Laien interessant. Die Site ist komplett in Englisch und erfordert vor der Benutzung die kostenlose Registrierung. Dazu wählt man einen Usernamen und Passwort.

Laura Schulder hat unter dem Namen Kidnet eine umfangreiche Site erstellt, die alle möglichen Links zum Thema Kinder enthält.