Kunterbuntes

In dieser Rubrik sollen interessante Beiträge jeglicher Art abgelegt werden. Dabei muß es sich nicht immer um Berichte oder Ergebnisse aus Forschung und Wissenschaft handeln - eben Kunterbuntes. Genauso kunterbunt ist auch die Reihenfolge, die Beiträge sind nicht thematisch, sondern in der Reihenfolge der Veröffentlichung sortiert.

Beiträge sind sehr erwünscht. Diese bitte als E-mail an den Webmaster senden.

Ich freu mich sooo auf Weihnachten
Malwettbewerb für CF-Kinder und ihre Geschwister. Einsendeschluss ist der 24.12.2003. Weitere Informationen im Infoblatt im PDF-Format, 117KB, oder bei Thomas Malenke.

Zusatznahrung
Eine Liste von Zusatznahrungsgetränken der verschiedenen Hersteller. Kategorisiert u.a. nach Enzymgabe notwendig/ nicht notwendig. Erstellt von der Ernährungsberaterin Ulrike Müller. Dokument im PDF-Format, 16KB

Eckpunkte der Konsensverhandlungen zur Gesundheitsreform
Die Ergebnisse der Verhandlungen, die am Morgen des 21.7.2003 beendet wurden. Im PDF-Format, 48KB

Modellrechnung zur Gesundheitsreform
Anlage zu obigem Dokument. Im PDF-Format, 7KB

Rechtsanwältin Anja Bollmann informiert
Frau Bollmann ist sicherlich schon vielen als "die" Anwältin der CF-Selbsthilfe bekannt. Sie ist auf Sozialrecht spezialisiert und hat schon viele Betroffene z.B. in Pflegegeldangelegenheiten beraten und/ oder vertreten. In dieser Rubrik sind Informationen von ihr zusammengestellt.

Stationäre Rehabilitation am Toten Meer
Ein Bericht von der ersten diesjährigen Rehabilitation, die von ip connection ohg im Auftrag der Christiane Herzog Stiftung organisiert werden. Für Januar, Februar und März 2002 sind noch Plätze frei (Kontaktadresse am Ende des Berichts).

Box-it
Etwas, das aber auch gar nichts mit CF zu tun hat, sondern nur der Kurzweil dient: Box-it, ein Logikspiel, das die grauen Zellen durchaus in Wallung bringen kann.

Lebensplanung - Die Krankheit bestimmt das Ziel?
Dies ist ein Vortrag, den Dr. Tinschmann 1998 in Köln hielt. Obwohl schon einige Zeit seitdem vergangen ist, ist dieser Beitrag - wegen seiner grundsätzlichen Aussagen - immer noch lesenswert. Dr. Tinschmann leitet seit vielen Jahren eine Kinderarztpraxis, die als CF-Ambulanz anerkannt ist.

Experte rechtfertigt Gen-Eingriffe am Embryo
Bei dem "Workshop 21: Genomforschung" auf dem Expo-Wissenschaftsforum wurde o.g. zur Vermeidung von Erbkrankheiten als gerechtfertigt angesehen, allerdings auch als noch nicht machbar bezeichnet. Schöne neue Welt?

Infektionen im Krankenhaus - Pilze erhöhen die Sterblichkeit
Bericht über eine Studie der Kölner Uniklinik. Obwohl kein direkter CF-Bezug besteht, dürfte der Artikel trotzdem lesenswert sein, da ja auch CF-Patienten durchaus mal auf einer Intensivstation sein können.

Eine Antwort auf die geringe Zahl von Organspendern?
Für Lebergeschädigte könnte die Transplantationswarteliste in einigen Jahren Vergangenheit sein, wenn die Stammzellen-Therapie ihre Erwartungen erfüllt.

"SCHMETTERLINGSLICHT"
Leseprobe von "SCHMETTERLINGSLICHT" (autobiografische Geschichte einer Mutter um das Leben ihrer an Mukoviszidose erkrankten kleinen Tochter) mit Bezugsquellenangabe.

Kein Pflegegeld bei Mukoviszidose
Pressemeldung über ein Urteil des Bundessozialgerichts zum Pflegegeld für Erwachsene mit CF.

"Bigger Than The Sky", von Adina Frieden
Adina Frieden, eine Frau mit CF, beschreibt durch einige markante Ereignisse fast 30 Jahre Ihres Lebens, den Wunsch nach Kindern und die Auseinandersetzung mit dem Tod. Die Geschichte ist ins Deutsche übersetzt. Im Juli 1998 verstarb Adina, im Alter von 44 Jahren. Die CF-Internet-Community hat mir ihr eine ihrer Heldinnen verloren.

Schwangerschaft und CF
..meine Geschichte. Die 29-jährige Debbie (CF) schildert Ihre dramatische, aber letztlich erfolgreiche Schwangerschaft.

Immunabwehr bei Transplantationen überlistet
Forschungsbericht: beschreibt einen vielversprechend klingenden Ansatz, um die Probleme bei einer Transplantation zu verringern.

Ein Tip bezüglich Dosieraerosole
Dieser Tip aus Autstralien beschreibt, wie man die Wirksamkeit von Dosieraerosolen erhoehen kann.

Die Geschichte von Greg Briggs Lungentransplantation
Greg's Ehefrau Nina hat eindrucksvoll die Zeit vorallem nach der Tranplantation beschrieben. Selbst derjenige, der sich schon mit dem Thema auseinandergesetzt hat, wird sicherlich einiges Neues erfahren.

Bericht über kontaminierte Stethoskope
Es werden die doch etwas nachdenklich machenden Ergebnisse einer Krankenhausstudie aufgeführt.

Burkholderia Gladioli
Burkholderia Gladioli hat in Neuseeland erstmals zu Komplikation bei CF-Patienten geführt. Ein neuer Problemkeim?

"Im Namen der Rose"
Ein kleines Kuriosum, durchaus wissenswert...