Bigger Than The Sky
Mehr als der Himmel weit ist

Diese Geschichte von Adina Frieden beschreibt das Spannungsverhältnis zwischen CF, Elternschaft und Tod. Die Geschichte wird auch in einem britischen Sammelband zum Thema Behinderung und Elternschaft erscheinen. Adina hat ihre Geschichte aber Ende Januar 1998 bereits auf der amerikanischen Cysticfibrosis-Liste veröffentlicht. Sie bezeichnete ihre Geschichte als ziemlich gefühlsbetont, wer also damit Schwierigkeiten hat, sollte ihre Geschichte besser nicht lesen. Adina lebte mit ihrem Mann in Berkeley, Kalifornien und stand auf der Warteliste für eine Doppellungentransplantation. Am 22.6.1998 starb sie zuhause im Kreise ihrer Liebsten.

Ich bin fünfzehn Jahre alt, liege bäuchlings auf meinem ungemachten Bett. Das Buch "Die Baby-Falle" liegt offen vor mir und ich lese fieberhaft, ohne Pause. Ich bin in den Beschreibungen der Autorin gefangen, in denen sie das Jet-Set Leben mit ihrem Mann in Paris schildert, ihr leidenschaftliches Sexleben, begünstigt von ihrem geschmeidigen und schwangerschaftsstreifenfreien Körper, ihrem Interesse an der Bildhauerei, der Schriftstellerei und dem Kochen der feinen Küche. Sie erklärt, daß sie ihre Träume wahr werden läßt, weil sie die Fesseln der Mutterschaft vermeidet und ich bin total mitgerissen. Ich hatte keine Ahnung, daß es in der Zukunft meine Cystische Fibrose sein wird und nicht meine eigene Vorliebe, die Einfluß auf meine Fortpflanzungsmöglichkeiten haben wird. Aber im Moment schwelge ich erst einmal in den Phantasien der Freuden einer kinderlosen Partnerschaft mit einem großzügigen, millionenschweren Ehemann.

Ich bin einundzwanzig Jahre alt und sitze auf einem harten Stuhl. Mein Gegenüber, die Aufnahmekraft mit dem Bürstenhaarschnitt, fragt mich in einem schroffen, nicht spaßig gemeinten Ton, warum ich eine Sterilisation wünsche. Sie lehnt sich über ihren abgewetzten Schreibtisch und sagt mir, daß sie sehr besorgt wäre, da ich doch erst einundzwanzig bin und die Sterilisation eine "für immer" Entscheidung sei. Ich antworte ihr, daß ich eine genetisch bedingte Krankheit namens Cystische Fibrose habe worauf sie entgegnet, "noch nie davon gehört." Ich versuche ein wenig von meinem ständigen Husten zu erklären, die ständig wiederkehrenden Lungenentzündungen und daß ich nicht den Genpool verschmutzen möchte. Sie kritzelt etwas auf meinen Aufnahmebogen und blickt finster drein. Ich denke, ich sollte nicht hinzufügen, daß ich gerne sehr viel Sex mit meinem neuen Freund machen möchte ohne mich um Geburtenkontrolle kümmern zu müssen. Sie sagt mir, daß ich mir wirklich Zeit nehmen solle meine Gefühle zu entwickeln und empfiehlt, daß ich ein anderes mal wiederkommen solle. Als ich jedenfalls das nächste mal vor ihr sitze, ist sie nett und freundlich während sie mir ein ganzes Bündel Papiere zur Unterschrift herüberschiebt und eifrig den Kalender nach dem frühest möglichen Operationstermin durchsucht. Ich vermute mal, daß sie ein Gespräch mit dem Klinikarzt hatte, der alles über Cystische Fibrose weiß, und nun nachdrücklich mit meiner Entscheidung zur Sterilisation übereinstimmte.

Eine Woche später liege ich auf meine Operation wartend in einem Krankenhausbett in der Women's Choice Clinic in Berkeley. Das einzige woran ich mich erinnere, ist ein kleiner Stich in meinem Arm und daß ich in einen Traum entgleite, in dem ich Stimmen höre die "das machst du toll, nett und leicht, gute Arbeit!" ausrufen. Als ich aufwache, bin ich im selben Bett, und ich frage mich wann sie mich denn zur Operation rausfahren werden. Eine Krankenschwester schaut nach mir und ich frage wie lange es denn noch dauern wird. Sie lacht und sagt, "Herzchen, es ist vorbei, du bist schon fertig!".
Den Nachmittag verbringe ich zur Erholung in der Wohnung meines Freundes, mit Krämpfen auf dem Sofa liegend. Ab und zu habe ich Anflüge von dieser merkwürdigen Traurigkeit, aber ich gehe darüber hinweg, ich denke daß ich mich nach der Operation nur kaputt fühle. Die Sterilisation ist das was ich wollte, und da Cystische Fibrose lebensverkürzend ist, schien mir die nun nicht mehr vorhandene Möglichkeit schwanger zu werden und ein Kind zu haben, als die geringste meiner Sorgen. Ich nippe Kräutertee, verziehe das Gesicht und bete, daß meine Schmerzen bald verschwinden mögen.

Ich bin achtundzwanzig Jahre alt, und 6 Frauen rekeln sich auf dem Boden meines Wohnzimmers in Albuquerque, New Mexico. Wir haben unseren wöchentlichen Kurs in Wiederbewertung der Psyche, ein Vorgang der einem hilft schmerzhafte, tief sitzende emotionale Schäden abzubauen. Wir diskutieren auch über einige der Ursachen unserer Schmerzen und heute abend ist es das Selbstbild der Frauen. Unsere Lehrerin wirft die Frage auf, "welche Gedanken habt ihr, wenn ihr darüber nachdenkt, wie ihr euch selbst als Frau seht?".
    Mary Sue, die hochschwanger mit ihrem ersten Kind ist, fängt an. Sie stammelt, errötet, aber beginnt dann doch darüber zu reden, daß sie sich niemals als vollwertige Frau fühlte bis sie schwanger wurde. Ich kann nicht aufhören sie anzustarren. Ihre pausbäckigen Wangen, ihre fleischigen Handgelenke, ihr hellrosafarbener Schwangerschaftsanzug, alles platzt förmlich vor Mutterenergie.
Die Stimme meiner Lehrerin schreckte mich aus meiner Benommenheit auf: "Okay, Adina, du bist dran, was möchtest du mit uns teilen?" Ich beginne mit "Ähhh, uhmmm", aber bevor ich auch nur einen sinnvollen Satz bilden kann, beginne ich unaufhörlich zu schluchzen, es ist als ob man unter einen schnell fließenden Strom von Trauer gerät. Minuten später, ich erhebe schließlich meinen Kopf, ich fühle mich wie grün und blau geprügelt von etwas, von dem ich dachte, daß es nicht existieren würde. Mein Verlangen Mutter zu sein. Und das Wissen, wie ein schwarzes Loch, daß ich niemals eine sein werde.

Ich bin dreiunddreißig Jahre alt und er ist fünf Jahre alt und meine Arme sind weit ausgebreitet. Wir liegen beide nebeneinander in meinem kleinen Stück Garten und ich zeige ihm die Antwort auf meine Frage, "Hast du überhaupt eine Ahnung wie sehr ich dich liebe?" Er grinst und fragt wie sehr, wie sehr? "Mehr als der Himmel weit ist!" rufe ich aus, um mich dann wie ein Sturzkampfbomber auf ihn zu werfen, ich umarme ihn und dann bumm! Wir sind eine einzige, große Freudenexplosion.
Sein Name ist Justin. Er trat vor drei Jahren in mein Leben, etwa zur gleichen Zeit als ich nach Berkeley zurückzog um ein Praktikum am Zentrum für unabhängiges Leben anzutreten. Das Zentrum hat mir geholfen die Art und Weise zu ändern wie ich meine Cystische Fibrose empfinde; von einer Krankheit die sehr viel Scham und Unzulänglichkeit hervorbringt zu einer herausfordernden und äußerst befähigenden Behinderung. Eine weitere große Hilfe war mein Freund Phil, ein hochgradig an allen 4 Gliedmaßen Behinderter und langjähriger Mitarbeiter im Zentrum für Selbstbestimmtes Leben, der Anworten auf alles hat was ich je wissen wollte, ganz besonders auf diese fesselnde Sex-und-Behinderungs-Frage!
Schon bald nachdem wir uns verliebt hatten, lernte ich Phil's besten Freund Mark kennen, der Vater von Justin. Einige Monate später entschwand Justin's Mutter in einem alkoholbedingten Nebel und Mark bekam das alleinige Sorgerecht. Völlig gestresst und überlastet als alleinerziehender Vater war Mark von meinem Angebot mich mit seinem Kind zu beschäftigen total begeistert. Jetzt ist ein großer Teil meines Lebens 'Justin Zeit'. Fahrradtouren, Parkbesuche, Samstäglicher Turnkursus, wöchentliche Übernachtungen, Ausflüge in exotische Länder, darunter auch Adventure-, Fairy-, und Disneyland.
So ist es auch an mir, ihn zu drücken wenn er wegen dem brutalen Kerl in der Vorschule weint, der ihn Blödmann nennt, Gute-Nacht-Geschichten mit dem Pinguin Ping-Pong zu erfinden, ihm geduldig zum fünften mal zu zeigen wie man Schleifen bindet, und ihm voller Erwartung die Nachricht "Ho-ho-ho, danke für die Pickles und die Limo" zu zeigen, die der Weihnachtsmann zurückließ.
Er ist darüber verwirrt, warum seine Mutter, die das ganze vergangene Jahr in einem Saufgelage in Mexico verbrachte, niemals da ist. Eines Abends als ich ihn ins Bett packte fragte er, "Ähh, du könntest meine Mama sein, nicht wahr?" Ich atmete tief ein, zog ihn nah an mich heran und sagte "Nein, ich bin nicht deine Mutter, aber ich liebe dich ganz, ganz doll und ich werde immer für dich da sein." Ich versuche nicht daran zu denken, daß wegen meiner fortschreitenden Cystischen Fibrose 'immer' ein überladener Begriff ist. Stattdessen starre ich in seine kakaobraunen, vor Freude tanzenden Augen, und versuche für ihn da zu sein, genau jetzt.
Wie sehr liebe ich dich?" wiederhole ich, und dabei spüre ich das kitzelnde Grass unter uns. Diesmal wirft er seine Arme um meinen Hals und brüllt in mein Ohr, "Ich weiß, mehr als der Himmel weit ist!"

Ich bin einundvierzig Jahre alt und er ist dreizehn Jahre als und ich entscheide mich ihm bei einem riesigen Eis zu sagen, daß ich sterben werde. Seit drei Monaten habe ich einen kongestiven Herzfehler entwickelt und benötige rund um die Uhr Sauerstoff. Ich könnte noch ein Jahr leben, vielleicht zwei. Ich mache mir über diese Schätzungen weniger Sorgen, als Justin ins Gesicht zu sehen und zu sagen "Wahrscheinlich werde ich deinen High school Abschluß nicht mehr erleben." Nachdem einer meiner Freunde mich wachgerüttelt hatte, indem er mir aufzeigte, daß Justin am Boden zerstört sein würde wenn ich sterbe sollte und er nicht darauf vorbereitet wäre, wußte ich, daß ich es nicht mehr länger hinauszögern konnte. Wir sitzen in meinem Arbeitszimmer, das auch sein Schlafzimmer ist wenn er bei uns übernachtet und schließe die Tür um mehr Privatsphäre zu haben. Phil, der jetzt mein Ehemann ist, hatte sich angeboten mir beizustehen wenn ich es Justin sage, aber ich weiß daß ich da alleine durch muß.
Ich bin so nervös, daß ich ein vollkommen irreführendes "Justin, es gibt etwas, daß ich dir sagen muß, aber es könnte dich aus der Fassung bringen, vielleicht sollte ich deshalb bis zum Morgen damit warten" herausbrachte. Er seufzte und fragte mich ein langgezogenes wa-aa-as, in diesem halb verärgertem, mürrischen Ton, mit dem ihn die Pubertät gesegnet hatte. Ich taue auf und mache einen Umweg indem ich ihn frage, wie er denn meine Cystische Fibrose zur Zeit sieht. Er zuckt nur mit den Schultern und sagt, daß der Sauerstoff eine gute Sache sei, weil er mir helfe, richtig?
Ich hatte vergessen wie verblüffend er sich mit meiner Behinderung auskennt. Das kommt wahrscheinlich daher, weil ich niemals auch nur eine meiner medizinischen Therapien vor ihm versteckt hatte. Wenn überhaupt, dann wurde es nur eine weitere Aktivität, die uns verband. Er hatte auf meinem Schoß gesessen und ich hatte ihn zählen lassen wieviele Rauchringe ich aus meinem Inhaliergerät blasen konnte. Oder als er älter wurde, ließ ich ihn die Böden der Infusionsampullen auf die Tischoberfläche klopfen bevor ich mich für eine Antibiotikum Infusion fertig machte. Mein immerwährendes Husten wurde zu einem leichten Hintergrundrauschen, das unsere gemeinsame Zeit erfüllte. Ich hatte auch schon in dem sehr hoch gelegenen Familiencamp, wo wir die letzten fünf Sommer verbracht hatten, Sauerstoff benutzt.

Es ist so verlockend sich auf sein Leugnen mit einem "Ey, Mann, mach dir keine Sorgen, mir geht's gut, ich muß nur diesen verdammten Sauerstoff die nächsten dreißig Jahre tragen", einzulassen. Die Wahrheit zu sagen, ist wie in ein schwarzes Loch zu fallen, aber ich sage zu mir selbst, daß ich das richtige tue während ich die Worte forme,
    "Justin, ich bin im Endstadium, was bedeutet, daß ich noch zwischen sechs Monaten und einigen Jahren leben kann. Und ich möchte, daß du weißt, das schlimmste am sterben ist - schlimmer als alles andere - dich verlassen zu müssen."
Während ich rede, rollen Tränen seine Wangen hinab, und dann schluchzt er für eine lange Zeit. Ich fühle mich betäubt, entsetzt darüber was ich angerichtet habe. Schließlich murmelt er "Das ist wohl die schlimmste Sache mit der ich je umgehen mußte." "Ich auch" flüstere ich zurück. Wir setzen unser Gespräch mit leisen Stimmen fort, er sagt mir, daß er lieber die Wahrheit wisse, als wie ein kleines Kind beschützt zu werden, ich sage ihm, daß die letzten zwölf Jahre die besten, die allerbesten waren. Meine Tränen wegwischend sage ich, "Aber du weißt, daß wir durch dies alles gemeinsam gehen werden, richtig?" Er nickt langsam und dann strecke ich meinen Arm aus um seine starken, braunen Finger zu ergreifen, erstaunt wieviel größer schon seine Hand als meine ist.

Ich bin zweiundvierzig Jahre alt und er ist vierzehn Jahr alt und wir stehen zusammen in der Dunkelheit, verfolgen mit ohh und ahh den Schweif vom Kometen Hale Bopp. Wir sind zum Inspiration Point hinaufgefahren, die Lichter der Stadt hinter uns lassend, wo wir seine nur einmal in vierhundert Jahren vorkommende Erscheinung genießen können.
Schau Adina, da drüben!" Mit einem Streich seines Armes lokalisiert und zeigt Justin mir selbstsicher Polaris, Orion und die sieben Schwestern. Ich nicke und lächle, erinnere mich an die spezielle Auszeichnung, die er im Familiencamp erhielt, weil er der Astronomin 'kannst du dir vorstellen das ist ihr Name' Celeste assistierte und beim Aufstellen der Teleskope half.
Es ist ein Jahr vergangen seit unserer ersten Diskussion über meinen Tod. Ich bin weiterhin im Endstadium, aber das Leben ist glücklich weitergegangen. Mit meinem Sauerstoff im Schlepp habe ich am Familien-Orientierungsabend in seiner wahrscheinlich zukünftigen High-School teilgenommen, und hatte einen Platz in der ersten Reihe bei der Schultheateraufführung, für die er der Leiter der Technikergruppe war. Wir machten sogar eine Wochenend-Spaßkreuzfahrt nach Ensenada, verbrachten aber beide Abende lieber mit Videos in unserer Luxuskabine, als 'Broadway at Sea' in der Americana Lounge zu ertragen oder besoffene, überfreundlich grüßende Mitreisende zu treffen. Immer wenn wir in Erinnerungen über diese Reise schwelgen, tönt es normalerweise wie aus einem Mund "Haßte es" und ein lautes Gelächter platzt heraus. Jeden Dienstagabend fahre ich ihn zu seiner Bogenschiessmanschaft, wo er das jüngste Mitglied ist und wo er zunehmend sehr eindrucksvolle Ergebnisse erzielt. Ich bin begeistert zu sehen wie er einen unerschrockenen Schritt in Richtung Unabhängigkeit macht, indem er sich für eine zweiwöchige Fahrrad- und Campingtour angemeldet hat, wofür er selbstständig an die Ostküste fliegen und keines der anderen teilnehmenden Kinder vorher kennen wird.
Ich habe auch erlebt, daß ich die Erfahrung machen durfte von häufiger zugeknallten Türen, regelmäßig wütend herausgebrülltem "laß mich in Ruhe", Kopfschmerzen bereitende Monologe warum er Recht hat und ich unrecht habe und der berüchtigte, magische Ausspruch "Es gibt ja sonst nichts zu tun", immer wenn ich ihm sage, daß er zu viel Computerspiele macht. Es ist schon eine mühsame Sache.
Jedenfalls, wenn ich erkenne, daß ich immer noch HIER bin um Zeuge all dieser Klippen seines Erwachsenwerdens zu sein, so wird es viel leichter mit diesem wenig charmanten Verhalten zurechtzukommen.
"Was ist das?" ruft Justin erschrocken aus, unterbricht damit meine Träumerei und er ergreift meinen Arm als gespenstig klingendes Geheul die Dunkelheit durchbohrt.
"Wow! Coyoten," flüstere ich und ich kann spüren wie sein Körper sich vor Furcht etwas versteift.
"Mach dir keine Sorgen, Liebling," füge ich ruhig hinzu. "Schau, sie sind weit draussen in diesem Canyon, weit entfernt von uns. Wir sind hier absolut sicher," und er läßt ein lautes Zischen der Erleichterung heraus. Wir bleiben an dem Geländer stehen und er beginnt Strähnen meiner Haare um seine Finger zu wickeln, eine Angewohnheit aus seiner Kindheit und ich vermute, es ist ein Weg um auch jetzt noch körperlichen Kontakt herzustellen, jetzt da er viel zu cool ist um nach Umarmungen oder Liebkosungen zu fragen.
In den nächtlichen Himmel hinaufschauend denke ich darüber nach, daß meine Erfahrungen mit Justin eine einzigartige Konstellation der Elternschaft sind, anders als andere, aber genauso toll. Ich erkenne, daß ich diese Erfahrung erlangt habe, weil ich gelernt habe die begrenzenden Vorstellungen sowohl von Elternschaft als auch von Behinderung zu überwinden. Und ich bin so dankbar, daß ich es tat, jetzt da ich mit meinem Jungen diesen nur einmal in einem Leben zu sehenden Kometen über uns strahlen sehe.

Aus dem amerikanischen übersetzt von Joachim Unterspan.