(Vortrag CF- Workshop 16.5.98, Köln, in der Flora)

"Killer disease" - tödliche Krankheit - so hieß die CF zur Zeit der Erstbeschreibung in den 30er Jahren. Tödlich, weil damals alle Diagnostizierten im ersten Lebensjahr starben. Tödlich ist die CF immer noch - ich will sagen: irgendwann stirbt der CF- Kranke an seiner CF- Erkrankung. Nur ist aus "im ersten Lebensjahr" heute "irgendwann stirbt er" geworden. Damit hat der CF- Kranke einen gewissen Grad an Normalität erreicht, denn irgendwann sterben wir alle.

Während der Tod für die meisten aber Menschen eine gesichtslose, irreale Drohung im Irgendwann ist und sie daher so leben, als gäbe es den Tod nicht, so als lebten sie ewig, hat statt dessen der Tod für den CF- Kranken ein Gesicht, er ist immer da und vertraut, der CF- Kranke kennt seinen Tod wie eine Vase in seiner Wohnung, die er jeden Tag sieht. Diese tägliche Vertrautheit befreit, erlaubt ein angstfreies Leben.

Welchen Einfluss die Gegenwart des Todes auf die Lebensgestaltung hat und auch, welchen Einfluss die Lebensplanung auf den Verlauf der Krankheit , dazu heute einige Gedanken Es ist schwer, hier einfache Regeln zu finden; zu sehr unterscheidet sich CF von CF, jeder Verlauf hat sein eigenes Bild und jeder CF'ler reagiert anders auf den Verlauf seiner Krankheit. Aber es lassen sich in den Lebensabläufen doch Muster erkennen - manche rasch erkennbar und einleuchtend, andere aber entziehen sich jeder Analyse.

Britta und die anderen...

Vor vielen Jahren fragte ich die damals 12 Jahre alte Britta, was sie einmal werden wolle und sie antwortete mir: 25 Jahre!!

Britta saß damals schon im Rollstuhl und brauchte ständig Sauerstoff. Sie erholte sich (sie war die erste Deutsche , die nach de Haan fuhr), sie wurde Arzthelferin, sie lebte selbständig und starb ohne wesentliche Änderung ihres Krankheitsverlaufes, als sie 25 Jahre alt war.

"Mind over body" sagen die Amerikaner und meinen damit, dass der Geist stärker ist als der Körper. Und so fragen wir uns: welchen Einfluss hat die geistige Einstellung auf den Krankheitsverlauf? Ändert sich der Verlauf der Erkrankung, wenn sich die Einstellung ändert, wenn wir die Einstellung ändern? Und/oder wodurch wird die Einstellung bestimmt, ist es Erziehung und Lernen oder ein inneres, organisches Wissen, das so überraschende Einstellungen hervorbringt, die den Verlauf positiv oder negativ verändern?

2x Frank - 2 junge Männer: beide vergleichbar nach Alter, Intelligenz, klinischer CF- Schweregrad: der eine nutzt jede freie Minute für Sport, Fitness und Therapie, den anderen habe ich in 25 Jahren nicht dazu gebracht nur einen Meter zu laufen. Der Aktive lebt mit Höhen und Tiefen und der Therapeut denkt: toll, was er trotz seines Zustandes schafft - der andere lebt auf gleichbleibendem Niveau und nutzt jede Minute zum Lesen, Schreiben und Studium - und der Therapeut wundert sich: toll, wie es ihm geht, obwohl er nichts tut.

Beide Männer sind bei gleichem umfassendem Wissen um ihre Erkrankung zu ganz unterschiedlichen Einstellungen gekommen (und beide erreichen die Ziele, die sie sich gestellt haben).

Mario dagegen hat eine schreckliche Lungenfunktion, aber er ist immer munter, macht vollen Job und lässt sich erst auf die Transplantations- Liste setzen, "wenn's ihm schlechter geht".

Ich möchte hier nicht in einen staunenden therapeutischen Nihilismus verfallen und sagen, jeder CF'ler weiß alleine, was für ihn richtig ist. Wir Therapeuten wissen aus vielen über Jahrzehnte gehende Krankheitsverläufen, wie bestimmte Ansätze sich wahrscheinlich weiterentwickeln und müssen steuernd eingreifen. Darüber hinaus aber müssen wir jedem CF'ler die Freiheit verschaffen und lassen, seine ureigenste Einstellung zu seiner Erkrankung zu finden.

Angelika kannte ihre Diagnose seit Geburt. Als ich sie mit 18 Jahren kennen lernte, wog sie 30 Kilo, ging nicht mehr zur Schule und wartete auf ihren Tod. Als ihr klar wurde, dass ich wirklich keinen Grund für ihr nahes Ende finden konnte, nahm sie 25 Kilo zu, ging wieder zur Schule und kaufte sich ein Pferd.

Wir können und wir müssen über das rein medizinische hinaus therapeutisch in die Entwicklung der CF'ler eingreifen. Unsere Möglichkeiten sind dabei je nach Alter des Patienten unterschiedlich: In der Kindheit helfen wir den Eltern, ihre Kinder angstfrei aufwachsen zu lassen.

Heute können CF- Eltern mit Recht erwarten, dass ihr Kind sie - der natürlichen Ordnung entsprechend - überlebt, wir helfen den Eltern, ihr Kind zu erziehen - auch chronisch kranke Kinder haben ein Recht auf Erziehung - zu Disziplin in der Therapie und Spaß am Leben!

Wir helfen den Jugendlichen, in der Therapie selbstständig zu werden. Wir unterstützen sie, ihr Selbstwertgefühl zu finden und eine offene, nicht krankheitsbestimmte Planung ihres Lebens zu erreichen.

Beim Erwachsenen bleibt die Unterstützung in der Therapie, die allgemeine Lebenshilfe, Beistand bei berechtigten und unberechtigten Ängsten und schließlich die Sterbebegleitung.

Angst

Einige Worte zur Angst und zum Selbstwertgefühl: alle Eltern haben Angst: Angst, dass ihr Kind leidet, Angst, dass ihr Kind - entgegen der natürlichen Ordnung - vor ihnen stirbt; diese Angst ist natürlich und allgemein.

Für CF- Eltern hat diese Angst aber ein Gesicht, ist konkret - und dagegen kann und muss man arbeiten; nur so können die Kinder ihr eigenes Verhältnis zur Krankheit entwickeln und werden nicht durch die Angst der Eltern blockiert.

Erwachsene CF'ler klagen selten über Angst: Der Tod ist ihnen - wie schon gesagt - vertraut und kalkulierbar und das befreit von Angst.

Angst besteht höchstens vor der Verschlimmerung ihres Zustandes mit Einschränkung der Lebensqualität und Abhängigkeit von anderen. Diese Angst entspricht aber etwa der von Gesunden vor dem Alt - werden. (Wenn unklare Ängste die Lebenseinstellung bestimmen, liegt meist ein Grund vor, auch wenn er der Diagnostik nicht zugängig ist.)

Selbstwertgefühl

Wie alle Jugendlichen haben auch die CF'ler oft Schwierigkeiten ihr Selbstwertgefühl zu finden. Während bei Gesunden meist nur kleine meist eingebildete Mängel das Selbstwertgefühl stören, haben die CF'ler mit echten Schwierigkeiten zu kämpfen: auf der einen Seite sieht man ihnen ihre Krankheit nicht an, sie spüren aber die bestehenden Defizite und fühlen sich nicht verstanden.

Auf der anderen Seite wollen sie zu den "Normalen" gehören, die Zeichen der Krankheit aber wie auch die Zwänge der Therapie machen sie zu etwas Besonderem. Manche, vor allem die Männer, suchen Ausgleiche, z.B. in der ."Mukki-Bude" oder bei schnellen Autos.

Im allgemeinen entwickeln die C'ler aber rasch ein sehr gesundes Selbstbewusstsein. sie wissen, dass das, was sie können und geworden sind, Ergebnis ihrer eigenen Leistung ist und sind stolz darauf. Sie kennen früh die relative Bedeutung von Dingen, die ihren Altersgenossen wichtig sind. Sie sind besser, reifer, schlauer, weiter. Und wenn sie das nicht wissen, muss man es ihnen zeigen!

Jeder CF'ler ist ein Argument gegen die gentechnische Selektion.

Lebensplan

Der Lebensplan, ich meine damit den Plan in uns, der festlegt in welchen Bahnen unser Leben verläuft, dieser Lebensplan ist sicher schon z.T. von Anfang festgelegt. Vieles aber tun die Eltern dazu, die Umgebung und letztlich der Heranwachsende selber.

Wie viel festgelegt ist und wie viel dazukommt weiß ich nicht. Ich bin aber sicher, dass es uns Beteiligten möglich ist, dem Erkrankten zu helfen, einen Lebensplan zu entwickeln, der die CF zwar berücksichtigt, aber nicht von ihr bestimmt wird. Solch ein Plan muss den Verlauf der CF - positiv - beeinflussen.

Wenn Konrad mit seinen 8 Jahren beschließt, Erfinder zu werden, ist das eher eine normale altersgerechte Planung.

Aber schon bei den 12 jährigen CF'lern tauchen sachliche Argumente und Einschränkungen auf. Es fällt auf, dass einige, nicht nur Schwerkranke, "vernünftige" Berufe unter dem Versorgungsaspekt wählen - und später, wenn sie merken, dass sie "überleben" befreien sie sich und machen, was ihnen Spaß macht. Der CF'ler sollte gleich machen, was ihm Spaß macht - sonst lebt er ein Leben für die Krankheit!

"Was meinst Du, wie lange Du lebst?"
Die Frage nach der Lebenserwartung wird unterschiedlich, meist lapidar, selten unrealistisch beantwortet; die schönste Antwort war für mich: "Ich will die erste Muko sein, die an Altersschwäche stirbt!" Die, denen es sehr schlecht geht, sagen: "Ich will, dass es so bleibt wie es ist." Insgesamt wird diese Frage selten thematisiert.

Anders dagegen Erwartungen und Ziele:
In der Gruppe deren, die eigentlich nur die Diagnose haben und keine große Therapie brauchen, in dieser Gruppe ist die Lebensplanung nicht anders als bei den Gesunden. Die Diagnose ist da wie ein Kaktus- ab und zu muss man was dafür tun, manchmal pickt er, er gehört dazu, ist aber nicht bestimmend.

Die größte Gruppe sind die, die mit guter Lungenfunktion eine normale Leistungsfähigkeit haben, dies aber nur mit Sport und konsequenter Therapie erreichen. Dazu gehören die meisten der heute unter 20- jährigen, aber auch viele Ältere. Da sie ständig den Druck der Erkrankung spüren, geht das natürlich in ihre Lebensplanung ein. Sie studieren und erlernen Berufe, die man auch mit CF ausüben kann - die aber auch ein langes Leben lang Spaß machen! Und wenn die CF - kranke Karla und ihr Mann sich keine Eigentumswohnung kaufen, sondern das Geld in große Reisen stecken, solange Christa das noch genießen kann , dann ist das gesunder, liebevoller positiver Realismus.

Natürlich stehen diese CF'ler den Vorstellungen des Therapeuten am nächsten - und der Therapeut ist stolz auf ihre Leistung.

Dann gibt es die faszinierende Gruppe derer, die deutlich an ihrer Krankheit leiden, aber nur das notwendigste an Therapie aufbringen und vor allem den Sport meiden. Auch sie planen auf Dauer scheinen aber die CF irgendwie auszuklammern und irgendwie ihre Bedürfnisse ihren Möglichkeiten anzupassen, Sie sind oft über Jahrzehnte stabil und wenn man sie gegen ihren Willen zu einer Therapie drängt, scheint ihnen das eher zu schaden. Sie können alles, was sie wollen, leisten auch objektiv viel- und sind zufrieden. Der Therapeut wundert sich und hat etwas Angst, weil er meint, nicht alles getan zu haben.

Dann aber auch die, die keine Möglichkeiten hatten, neben der CF Ziele zu entwickeln. Auf Grund ihres Umfeldes, ihrer persönlichen Möglichkeiten oder weil die Erkrankung zu früh zu schwer verlief, leben sie nur für ihre Krankheit, sie leiden und wirken ziellos und ohne Wünsche und Träume - und der Therapeut ist unzufrieden, weil er meint, sie tun zu wenig,

In welche Gruppe das CF - Kind hineinwachsen wird, hängt sicher von vielen Faktoren ab: die Schwere der Erkrankung, deren Verlauf sich auch heute noch nur zu oft all unseren Anstrengungen entzieht, ist sicherlich sehr bestimmend Ich halte aber es für entscheidend, dass es Eltern und Therapeuten gelingt, dem Kranken eine realistische, aber angstfreie Umgebung zu schaffen, die es ihm erlaubt, die seiner Erkrankung gemäße Einstellung zu seinem Leben zu finden.

Vieles an der CF- Therapie ist vorbeugende Behandlung, vor allem bei den Kleinen, und wir wissen oft erst im nachherein, was davon irgendwann wirklich notwendig war. Ich bin dagegen, dem CF'ler ab Diagnosestellung ein Therapieschema über zu stülpen. So unterschiedlich und eigengesetzlich jeder Verlauf ist, so muss auch die Therapie sein. Wir brauchen daher Therapeuten an ausreichend großen Zentren, die über Jahre hin mit dem Patienten zusammen die Entwicklung seiner Krankheit erleben und die optimale, ihm gemäße Therapie erarbeiten. Und die sich auch zurücknehmen, wenn sie sehen, dass der Patient andere, nicht unseren Vorstellungen entsprechende Wege für sich findet. Denn es gibt sicher Faktoren inneren, organischen Wissens, die die Kranken lenken, die sich unserem analytischen Denken entziehen. Hier können wir nur unterstützen und helfen, wenn wir dieses Wissen ahnend anerkennen.

"Wie geht es Dir?" Die klassische CF- Antwort ist: "Prima!" Die Gemeinde der CF'ler ist eine lebensbejahende, frohe Gruppe, die CF- Treffen gehören zu den engagiertesten und fröhlichsten, die ich kenne. Vor dem Hintergrund täglicher Belastungen, Defizite und immer neuen Enttäuschungen ist der CF'ler ein Meister des Augenblickes. Er befreit sich von vielen gesellschaftlichen Zwängen , ist freier und selbstbewusster als die meisten Gesunden. Der tägliche Kampf bringt soviel Stärke und Lebensbejahung hervor, dass sich jeder CF'ler zu einer eigenständigen interessanten Persönlichkeit entwickelt. Es gibt keine langweiligen CF'ler! Es ist daher schon provozierend gesagt worden: "Soll man CF überhaupt heilen?" Schön an dieser an sich unsinnigen Frage ist die positive. selbstbewusste Einstellung, die dahinter steht.

Bei allem Positiven vergessen wir aber nicht die. denen es schlecht geht und die nur noch wenig Zeit zur Freude am Leben haben. Und dir, die früh gestorben sind. Und die, die es bis an die Grenze des Erwachsen - Seins geschafft haben, die Freiheit aber nicht mehr erleben konnten. Ihnen danken wir für das, was wir bei ihnen lernen konnten, das heute den Jüngeren hilft. In diesen Jungen werden sie weiterleben.

Die folgenden Worte meines verehrten und bewunderten Kollegen H. Chr. Dominick gelten uns allen, denn niemand ist ohne Defizite:

Lebenserfüllung und -sinn, ja Lebensqualität sind nicht an Vitalität, Leistungskraft und Leidensfreiheit gebunden, sondern entstehen aus dem, was einer ist und sich und anderen Menschen bedeutet.

Die Krankheit kann das Ende bestimmen, das Ziel bestimmt sie nicht: das Ziel bestimmt der CF'ler mit der Planung des Weges seines Lebens. Helfen wir allen CF'ler, einen freien offenen frohen Lebensplan zu finden.