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Carrera Cup 18. Mai 2013 HOT! 30.04.2000 - 10:50 Uhr  
Liebe AnsprechpartnerInnen der Selbsthilfegruppen und –vereine,

über die Christiane-Herzog-Stiftung haben wir die Möglichkeit eröffnet bekommen, motorsportbegeisterte Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose zum Porsche Carrera Cup einladen zu können.

Das dort startende Tourenwagenteam „Molitor Racing Systems“ (MRS) unterstützt die Christiane Herzog Stiftung. Das MRS hat das Logo der Stiftung auf ihren Wagen. Dieses Jahr unterstützt MRS die Christiane Herzog Stiftung darüber hinaus, indem sie Jugendliche an den Rennwochenenden zu sich an die Strecke einlädt, damit sie die Motorsportwelt erkunden können. (Aus der Email der Organisatorin: „Bezüglich eines Mini-Programms können wir den Kindern die Rennautos zeigen und das Team vorstellen. Die Kinder haben die Gelegenheit, die Fahrer kennen zu lernen und Rennatmosphäre zu schnuppern. Ich denke, das wird sie beeindrucken. Die Kinder sollten allerdings einen Mundschutz mitbringen und ggf. tragen, so dass sie gesundheitlich keine Beschwerden haben.“)
(weitere Details können Sie der angefügten Präsentation entnehmen)

Von den verschiedenen geplanten Rennen kommt in Ihrer Region

Samstag, 18.05. ab 09.00 Uhr auf dem Nürburgring

in Frage.

Bitte nennen Sie uns möglichst bald interessierte Kinder bzw. Jugendliche. Wir setzen uns dann schnell mit diesen in Verbindung um die Details zu besprechen.

mit freundlichen Grüßen,
i.A.
Thomas Skepenat

Thomas Skepenat
Fachbereich Hilfe zur Selbsthilfe
Koordination CF-Regionalgruppen und Selbsthilfevereine
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel: 0228-98780-37
Fax: 0228-98780-77


Kletterevent im Kletterpark Bonn 31.12.2010 - 23:50 Uhr  
CF-Kletterevent 30.09.2012, Kletterpark Bonn, Hardtbergbad

Am 30.09.2012 trafen sich 14 wagemutige Mitglieder der CF-Selbsthilfe Köln e. V. im Hardtbergbad in Bonn, um sich der Herausforderung des Kletterns in einem Hochseilgarten zu stellen.

Dabei kam es nicht nur darauf an die Parcours geschickt zu bewältigen, sondern erst einmal den eigenen Respekt vor der Höhe abzulegen. Es war sehr schön zu beobachten, wie unbeeindruckt das mehrheitlich vertretene Jungvolk an die Sache herangegangen ist, während die „Alten“ schon ein wenig mit sich zu kämpfen hatten.

Nach Erhalt der Ausrüstung ging es zur Einweisung zum Übungsparcours. Hier musste jeder Teil-nehmer dem Instruktor beweisen, ob er bei der Sicherheitsbelehrung und den Erklärungen zugehört hatte oder nicht.



Denn wer sich hier zu ungeschickt angestellt hätte lief Gefahr, sich den ganzen Vormittag nur an diesem Übungsparcours aufhalten zu dürfen. ... mehr


Köln Marathon 2012 am 14.10.2012 31.12.2010 - 23:48 Uhr  
Team der Viktoria-Apotheke macht wieder Standbetreuung am Rudolfplatz

Auch in diesem Jahr steht Albert Neugebauer mit seinem Apothekenteam wieder an der Laufstrecke des Kölner Marathonlaufes. Die Standbetreuung finden Sie an der Kreuzung Aachener Str. / Rudolfplatz. Auch Mitglieder der CF-Selbsthilfe Köln werden dort sein.

.


Nehmen Sie die Gelegenheit war am Sonntag und schauen Sie mal vorbei am Stand der Viktoria-Apotheke Köln. Wie jedes Jahr sponsert Herr Neugebauer den Marathonlauf mit 25 € pro Läufer, der mit dem TCM-Shirt das Ziel erreicht, zu Gunsten der CF-Selbsthilfe Köln.



(Herr Neugebauer und Frau Kaufmann (Viktoria-Apotheke), Herr Buss, 1. Vorsitzender)

Im letzten Jahr waren es 100 Läufer die das Ziel erreichten. Dementsprechend freute sich Enno Buss, 1. Vorsitzender, über die Spende von 2.500 € die uns Herr Neugebauer aus 2011 dann überreichen konnte.


Mediziner aus Hannover wagen spektakuläre OP 31.12.2010 - 20:52 Uhr  
Das gab es in Deutschland noch nie: An der Medizinischen Hochschule Hannover wurden erstmals Teile einer Lunge von zwei lebenden Spendern auf einen Empfänger übertragen. Der Empfänger war ein elfjähriger Junge mit Mukoviszidose - die Spender die eigenen Eltern.

Sendung Wissenschaft Organspende


Immer mehr Patienten setzen auf Lebendtransplantationen, denn die Wartelisten für Spenderorgane sind lang. Die Aktuelle Stunde beantwortet die wichtigsten Fragen zur Lebendtransplantation.


Lebendspende
Presseberichte zu Lebendspende bei Mukoviszidose bitte hier Lebendspende im Suchbegriff eingeben


Lust auf Nordsee?? 31.12.2010 - 20:41 Uhr  
Sie wollen wissen, zu welchen Terminen in 2012 unsere beiden Häuser an der deutschen und belgischen Nordseeküste noch frei sind?

Neu: In der diesjährigen Saison 2012 wartet auch wieder ein von uns angemieteter Strandkorb am "Strand" von Norddeich auf Euch!

Es sind noch Buchungstage frei;

Anmeldung und Infos für De Haan und Norddeich über:

Heike Henkel: 02274-926 8160 oder: heike.henkel@online.de



Link: Häuser an der Nordsee


Benefizkonzerterlös von 3.500 € 31.12.2010 - 20:39 Uhr  
KVB-Blasorchester veranstaltete
ein Benefizkonzert zugunsten
von Mukoviszidose-Patienten



Unter der organisatorischen Leitung von Herrn Manfred Mungen und dem Dirigenten Patrick Dreier spielte Ende Oktober das KVB Blasorchester im Straßenbahnmuseum Köln Thielenbruch zugunsten der CF Selbsthilfe Köln e.V., die sich für das Krankheitsbild Mukoviszidose einsetzt.

Am Mittwoch, den 08.02.2012 überreichte nun Herr Jürgen Fenske, Vorstandsvorsitzender der KVB und Herr Manfred Mungen den Vertretern der CF Selbsthilfe Köln e.V. einen Spendenscheck. Die Spendensumme ergab sich aus dem Erlös der verkauften Karten des Benefizkonzertes. Bereits am Konzertabend signalisiert Jürgen Fenske, dass er das Spendenergebnis durch eine weiteren Spendenbetrag der KVB um 1.000 € erhöhen werde. Somit konnte insgesamt ein Spendenscheck in Höhe von 3.500 € an die Vorstandsmitglieder des Vereins überreicht werden.

Spendenübergabe bei der KVB





vlnr: Helmut Fritzen, Enno Buss, Wolfgang Nagel, Manfred Mungen, Petra Eberhart
sowie KVB Vorstandsvorsitzender Jürgen Fenske



Diese Unterstützung bekam die CF Selbsthilfe Köln durch das große, ehrenamtliche Engagement des organisatorischen Leiters des KVB Orchesters, Herrn Manfred Mungen, der es ermöglichte, dass dieses Benefizkonzert im Straßenbahnmuseum aufgeführt werden konnte. An diesem Nachmittag moderierte Herr Wolfgang Nagel souverän durch die Veranstaltung. Vor der Kulisse von historischen Bahnen der KVB führte er durch ein buntes Musikrepertoire von Klassik, Rock und Pop.

Mitwirkende bei diesem Benefizkonzert zugunsten der CF-Selbsthilfe Köln war auch der Kölner Männer Gesangverein. Im zweiten Teil des Konzerts überraschte auf musikalisch hohem Niveau der junge Gitarrist, Jonas Khalil die Zuhörer mit seinem Können. Auch die Sopranistin, Kim Howbridge, begeisterte Moderator und Publikum mit ihrem Gesang. Nach circa 3 Stunden endete die musikalische Fahrt vor der schönen Straßenbahnkulisse und der große lang anhaltende Applaus belohnte die Künstler.


Qualitätssicherung Mukoviszidose 2010 jetzt Online 31.12.2010 - 20:37 Uhr  
Qualitätssicherung Mukoviszidose
Das Projekt Qualitätssicherung entstand 1995.
Über die reine Registerfunktion hinaus ist das wichtigste Ziel dieses Projektes die Verbesserung der Versorgungsqualität auf Struktur-, Prozess- und Ergebnisebene. Denn die Lungenfunktion und körperliche Entwicklung der Mukoviszidose-Patienten hängen von vielen Faktoren ab: dem Können und Engagement des Arztes sowie aller Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen einer Ambulanz, der Häufigkeit der Arztkontakte, der Ausstattung der Einrichtung, der Bereitschaft der Patienten und ihrer Familien zur Mitarbeit und auch vom individuellen Schweregrad der Erkrankung.
Das Projekt Qualitätssicherung Mukoviszidose ermöglicht den Ambulanzen einen externen Vergleich und dient als Anhaltspunkt für die interne Qualitätssicherung. Damit wurde ein effektives Instrument des Qualitätsmanagements im Bereich Mukoviszidose geschaffen.
Der Qualitätssicherungsband kann auf folgender Seite kostenlos heruntergeladen werden:
Qualitätssicherungsband


14.000 EURO-Spende von den Kölner Stämmen 31.12.2010 - 20:34 Uhr  
Liebe Mitglieder und Freund,

am Freitag, 13. Mai 2011, konnten die Kölner Stämme den Erlös aus dem Stämmlager 2010 in Höhe von 14.000 € in Form eines großen Schecks an unsere Vorsitzenden Enno Buss (1. Vorsitzender) und Heike Henkel (2. Vorsitzende) übergeben.


1.Reihe: v.l.n.r.: Adi Rath, Selina Roppes, Frank Roppes, Heike Henkel, Enno Buss, Helmut Fritzen, Michael Jarosch, Fritz Spelten, Anja Dreschke
2. Reihe: v.l.n.r.: Ralf Eil, Adi Loeser, Jürgen Kurth;
Foto: André Elbing

Das Stämmelager, welches im September letzten Jahres statt fand haben wir wieder tatkräftig unterstützt, in dem wir die Eintrittskarten verkauft haben.

Wir danken allen Mitwirkenden aus den Kölner Stämmen, dass sie dieses große Event in den Dienst der guten Sache stellen und uns so schon seit vielen Jahren so tatkräftig und engagiert unterstützen.

Den ausführlichen Pressebericht der Kölner Stämme findet Ihr/finden Sie unter dem unten aufgeführten Link.

Holger Heinrichs

Link: Pressemitteilung zur Spendenübergabe
Link: Artikel im Kölner Wochenspiegel


13. Mai. 2011 - Scheckübergabe Stämmelager 2010 31.12.2010 - 20:31 Uhr  
Liebe Mitglieder und Freunde.

am 13. Mai 2011 ist es soweit. Die "Kölner Stämme" überreichen der CF-Selbsthilfe Köln einen Scheck über den Reinerlös des Kölner Stämmelagers aus dem letzten September, bei dem wir ja wieder kärftig mitgewirkt haben.



Wir haben wieder Eintrittskarten an den Mann, die Frau und viele, viele Familien gebracht; durften die Cafeteria selber bestücken und bestreiten und haben an unserem Glücksrad wieder viele Kinderaugen strahlen lassen. Leider war uns und den Stämmen das Wetter gerade am Veranstaltungssonntag nicht so gut gesonnen, so dass der große Besucherstrom an diesem Tag ausblieben. Aber insgeamt war es wieder ein tolles und auch antrengendes Wochenende.

Am Freitag, 13. Mai 2011 ab 19:00 Uhr im
Radstadion Köln-Müngersdorf, Aachener Str./Stadion,
50933 Köln

lassen es die Kölner Stämme so richtig krachen. Zwei der drei großen Programmpunkte sehen wie folgt aus:

Premierenfeier Filmvorführung "Die Stämme von Köln"
Scheckübergabe an die CF-Selbsthilfe Köln e.v.


Wir laden Euch ganz herzlich ein, dabei zu sein. Alles Weitere findet Ihr in der als PDf-Datei beigefügten Einladung. Bitte lest Euch diese aufmerksam durch. An dieser Stelle den "Kölner Stämmen" ein ganz herzliches Dankeschön für ihren unermüdlichen Einsatz und die finanzielle Unterstützung der letzten Jahre!!

Für den Vorstand:
Holger Heinrichs

Link: Einladung der Kölner Stämme


Neues Vereinsfotoalbum 31.12.2010 - 18:42 Uhr  
Wir haben uns entschlossen ein neues Fotoalbum anzulegen. Die Bilder aus unserer Bildergalerie werden in das neue Album noch integriert. Wer uns gerne Bilder zur Verfügung stellen möchte für unser Album, der kann dies gerne tun.
Bitte nehmt dazu dann Kontakt mit Helmut auf.


hier geht es zum neuen Fotoalbum
Das Album ist mit einem Passwort "newsalbum" geschützt


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