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| Vorteile von Colifin zur Inhalation |
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Liebe Freunde und Mitglieder,
für CF-Betroffene, die den Wirkstoff "Colistimethat", bekannt z.B. als Medikamentenname "Colistin" mit Hilfe des "Pari-Fflow rapid nebuliser system" inhalieren, hat ein Betroffener die - aus seiner Sicht - großen Vorteile von "Colifin" der Firma Pari ausgearbeitet. Den kurzen Artikel finden Sie anbei.
Link: Colistin/Colifin |
| CF-Physiotherapie-Praxis in Bergisch-Gladbach |
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Im Monat Mai 2010 wurden wir auf eine Physiotherapie-Praxis in Bergisch-Gladbach aufmerksam gemacht. Wir möchten die "Anlaufstelle" an dieser Stelle weitergeben, weisen aber darauf hin, dass wir die Praxis "Konzept Körper Physiotherapie & Wellness" nicht kennen und bitten Interessierte, selber Kontakt dorthin aufzunehmen und ggf. vorher Rücksprache mit dem behandelnden Arzt bezw. mit der Sie betreuenden Ambulanz aufzunehmen.
Die Praxis befindet sich in der
Nikolausstr. 3 - 5 in 51429 Bergisch-Gladbach und
Am Hammer 33 in 51503 Hoffnungsthal.
Weiter Infos s. Flyer
Link: Flyer |
| Infos zum Thema Schweinegrippe |
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Der Mukoviszidose e.V. hat auf seiner Homepage Infos zum Thema "Schweinegrippe" veröffentlicht. Wir empfehlen unseren Familien diese einmal einzusehen.
Bitte beachten Sie - im Verdachtsfall erst telefonisch Kontakt mit der CF-Ambulanz aufnehmen, bevor Sie diese persönlich aufsuchen.
Holger Heinrichs
Link: Hinweise des Mukoviszidose e.V. |
| TV-Spot "Forschung ist die beste Medizin" |
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Zahlreiche forschende Pharmaunternehmen haben eine gemeinsame Werbekampange ins Leben gerufen. Die Quintessens lautet: "Forschung ist die beste Medizin". Auf verschiedenen Plakaten werden Menschen vorgestellt, deren Lebensqualität/Lebenserwartung sich durch den Einsatz von Medikamenten entschieden verbessert hat. Hierzu gibt es auch TV-Spots.
Einer dieser Spots zeigt Sandra Kösser,eine CF-Patientin. Der Spot ist unter dem unten aufgeführten Link zu erreichen. Neben dem Spot werden auch zahlreiche Informationen zum Krankheitsbild gegeben. Die Inof zu diesem Spot kam aus den Reihen unseres Vorstandes und ich gebe diese Info hiermit gerne weiter.
Holger Heinrichs
Link: TV-Spot |
| Jeder Atemzug ein Geschenk |
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Am Samstag, den 28. Juni 2008 wurde die Sendung mit dem Titel "Jeder Atemzug ein Geschenk" erstmals ausgestrahlt. Es wurde in Bildern und Interviews über die Zeit rund um meine Doppellungen-Transplantation berichtet, die Vorbereitung als Ehepaar und Familie auf diese schwere OP, und auch über die Zeit danach. Inhaltlich geht es hier auch um die Frage, welche Rolle der Glaube an Jesus Christus für mich und uns als Familie dabei gespielt hat.
Der Beitrag wurde und wird auch heute immer mal wieder im Sender "Bibel-TV (über Satelitt) ausgestrahlt.
Aktuell kann der Beitrag auch weiterhin (Stand: 20. Juli 2009)hier im Internet angesehen werden.
Mittlerweile lebe ich bereits seit fünf Jahren mit (m)einer neuen Lunge und arbeite ehrenamtlich in der CF-Selbsthilfe Köln e.V., sowie dem Mukoviszidose e.V., Bonn. Hier insbesondere in der CF-Erwachsenen-Arbeit. Wir haben in den Jahren vor der Transplantation von beiden Vereinen sehr viel Hilfe erfahren. Nun habe ich die Möglichkeit, ein wenig davon zurück zu geben.
Aktualliert habe ich diesen Beitrag am 24. Juli 2009.
Auslöser für die Zusammenarbeit mit dem Sender "ERF" zu dieser Senung war ein Artikel der Zeitschrift "Neues Leben", der im Januar 2008 unter dem Titel "Holger Heinrichs neues Leben" erschien. Den Verfasser (Redakteur) dieses Artikel kennen wir seit einigen Jahren persönlich. Auch diesen Artikel möchte ich Ihnen/Euch empfehlen.
Holger Heinrichs
Holger Heinrichs neues Leben
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| Was kostet die Behandlung von CF-Patienten |
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Diese Frage war Mittelpunkt eines Vortrages, den Stephan Kruip, Vorstandsmitglied des Mukoviszidose e.V., während der Regionalsprechertagung im Februar 2008 im CJD, Bonn, gehalten hat. Der Vortrag wurde von unserem Vorstandsmitglied Holger Heinrichs im Auftrag des Mukoviszidose e.V. per Videokamera aufgezeichnet und nun vom Mukoviszidose e.V. auf der Vereins-Internetseite zum anschauen bereitgestellt. Der folgende Link führt Sie direkt zum Videovortrag.
Link: Video-Link |
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