Muko TV war zu Gast in unserem Haus am Deich. Entstanden ist ein wunderschöner Film über das Ferienhaus in Norddeich.

Seht selbst ...

Zum Wochenende haben wir eine informative Neuigkeit für euch: SYMKEVI, der Nachfolger des Orkambi hat gestern die Zulassung erhalten. Es ist bereits rezeptierbar und soll ab Mitte bis Ende November verfügbar sein. Genauere Informationen zu SYMKEVI findet ihr gut zusammengefasst unter dem beigefügten -->Link. Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

https://www.dcfh.de/europaeische-zulassung-fuer-kombination-symkevi-kalydeco-ist-da/?fbclid=IwAR1Af6T-mliNbbai07vya8jfHPZj7FNBwqdu74DIO9pDfnjL2dXvnndh4mE

Wir hatten Besuch in unserem Haus am Deich. Muko TV war zu Gast und hat gleich mehrere Filme gedreht.

Heute können wir euch einen Beitrag für die Muko TV Reihe über Vereinsengagement ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden Enno Buss zeigen.

Schaut mal rein: (Klick auf Bild führt zu Youtube)

Link zu Youtube

https://www.youtube.com/watch?v=SaAfltwwVT0

Auch in diesem Jahr hat der Wettergott es wieder gut mit uns gemeint. Wir hatten mit ca. 65 Besuchern und ganz viel Sonnenschein ein tolles Grillfest im Tannenbusch.

Mit den vielen selbstgemachten Salaten, Dips, Kuchen und dem leckeren frisch gegrillten Fleisch ist ein richtig tolles Büffet entstanden.

Für jeden Geschmack war was dabei.

Alle freuen sich schon auf das nächste Jahr !!!

Vielleicht bist du dann auch dabei

Liebe Freunde der CF-Selbsthilfe Köln,

was für ein Sommer……bestimmt alle schon in Urlaubsstimmung!!!!!! 😎

ABER WEIHNACHTEN kommt immer schneller als man denkt.🎅

In diesem Jahr können wir im Standhäuschen Nr. 30 gegenüber des Kinderkarussells auf dem Weihnachtsmarkt am Dom die CF-Selbsthilfe Köln präsentieren.

Dies möchten wir nutzen um über uns und Mukoviszidose zu informieren und gleichzeitig die Vereinskasse etwas aufbessern.

Gerne würden wir dort selbstgemachte Dinge, die in die Jahreszeit passen, zum Verkauf für den guten Zweck anbieten.

Wer dazu Ideen hat - immer her damit.
Vor allem benötigen wir Helfer, die den Stand wechselweise besetzen. Es sollten immer zwei Personen im beheizten Stand sein.

Wir brauchen Euch dort als gute Unterstützung.

Zeitrahmen:

• Mittwoch 28.11.2018 von 10.00 – 21.00 Uhr
• Donnerstag 29.11.2018 von 10.00 – 22.30Uhr

So, nun ran an den KALENDER, nachschauen und anmelden.

E- Mail bitte an:
Petra.Eberhart@cf-selbsthilfe-koeln.de.
Sie ist so lieb und übernimmt die Koordination.

Wir zählen auf Eure Hilfe!!!!!
Einen schönen Sommer und bis bald!

Heike
2.Vorsitzende
CF Selbsthilfe Köln

wir haben die traurige Aufgabe, euch mitzuteilen, dass unser Sozialpädagoge der Ambulanz, Christian Harmsen, sowie seine Frau und seine jüngere Tochter, durch einen tragischen Verkehrsunfall ums Leben gekommen sind. Herrn Harmsens ältere Tochter hat den Unfall überlebt.

Wir sind fassungslos und tief betroffen. Herr Harmsen hat das Mukoviszidosezentrum durch seine herzliche und engagierte Art sehr bereichert und wird dort eine große Lücke hinterlassen.

Anbei findet ihr die Traueranzeige der Kinderklinik der Uniklinik Köln. Dort wurde ein Spendenkonto für die Tochter Helena eingerichtet. Ihr könnt die Daten für das Spendenkonto sowie die Kondolenzadresse der Anzeige entnehmen.

Wir haben für die CF-Selbsthilfe Köln beschlossen, keine Traueranzeige zu schalten, sondern das Geld, welches diese gekostet hätte, für Herrn Harmsens Tochter zu spenden.

Es ist wohl nahezu unmöglich, in so einer Situation die richtigen Worte zu finden. Unsere Gedanken sind bei den Angehörigen.

Euer Vorstand

Im Rahmen eines Sommerfestes des Bereichs „operative Querschnittsaufgaben“ im Jobcenter StädteRegion Aachen wurde ein Überschuss erzielt. Nachdem alle Teilnehmenden einverstanden waren, diesen Erlös einem wohltätigen Zweck zu spenden, ergaben sich noch weitere großzügige Einzelspenden von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, sodass uns nunmehr ein stolzer Betrag von 250,00 € zur Verfügung gestellt werden konnte.

Gemeinsam mit seinem Sohn Max, der selbst von CF betroffen ist und in der Uniklinik Köln betreut wird, konnte Bereichsleiter Michael Hafenrichter stellvertretend einen Spendenscheck an das Vorstandsmitglied Petra Eberhart übergeben. Passend zum Sommerfest und seinem erfreulichen Ergebnis herrschte bei der Spendenübergabe bestes Herbstwetter.

Der Verein verwendet ab sofort ein neues Logo, welches eine farbenfrohe Gruppe symbolisiert. Auf den ersten Blick kann man gut erkennen, dass die Gemeinschaft im Vordergrund steht – unabhängig davon, ob es sich bei den einzelnen Personen um einen CF Patienten, einen Angehörigen, einen Interessierten oder eine zufällig dazu gestoßene Person handelt.

Seit 30 Jahren werden am Deutschen Herzzentrum Berlin Herz-, Lungen- sowie kombinierte Herz-Lungentransplantationen durchgeführt. Damit ist eines der größten und erfolgreichsten Transplantations-programme Deutschlands entstanden.

Als überregionales Zentrum betreuen wir Patienten mit schweren Herz- oder Lungenerkrankungen aus ganz Deutschland. Für diese Patienten ist eine Transplantation oft die letzte Hoffnung.

Nora Hase, Fotografin mit Mukoviszidose und Protagonistin von Folge 5 „Luftlinien“, der Webserie SO WIE WIR.

Im Rahmen des Projekts „SO WIE WIR.“ Möchten wir - gemeinsam mit der Kölner Produktionsfirma TAKEPART - der Mukoviszidose Ambulanz der Klinik Köln-Merheim ein solches Schweißtestgerät ermöglichen.

Ein Schweißtest ist das gängige Diagnoseverfahren für den Nachweis einer CystischenFibrose und wichtig, um den Therapieerfolg feststellen zu können. Der Nachweis beruht auf dem erhöhten Kochsalzgehalt (Natrium-Chlorid) im Schweiß der Betroffenen. Weitere Infos zu diesem Verfahren finden Sie >>hier

„Durch die Entwicklungen in der Behandlung von Mukoviszidose gibt es mittlerweile viele Patienten, die das Erwachsenenalter erreichen. Ich betreue ausschließlich Menschen, die älter als 16 Jahre sind. Da das Gesundheitssystem sich hier nicht schnell genug angepasst hat, müssen wir aber für einen Schweißtest an Kinderstationen verweisen. Deshalb brauchen wir dringend ein Schweißtestgerät hier bei uns vor Ort, um die Behandlung der Erwachsenen mit Mukoviszidose zu erleichtern und besser zu überwachen“, so Dr. Doris Dieninghoff, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz in Köln-Merheim.

Die Kosten belaufen sich, inklusive einem freundlichen Rabatt des Herstellers auf ca. 10.000 €

Um das Projekt zu unterstützen, können Sie den für Sie möglichen Betrag unter Angabe des Verwendungszwecks „Nora“ an folgendes Konto überweisen:

CF-SELBSTHILFE KÖLN E.V.

IBAN: DE05 3705 0198 0005 9725 18

BIC: COLSDE33XXX

Wir danken Ihnen ganz herzlich für Ihre Unterstützung und halten Sie hier regelmäßig auf dem Laufenden.

#Beckmann - NDR-Reportage: >>Shannon hat einen Traum: Sie will wieder tanzen können. Früher hat die 18-Jährige an Wettkämpfen teilgenommen, schaffte es sogar zu den Hip-Hop-Tanz-Meisterschaften. Heute fällt ihr selbst das Treppensteigen schwer. Sie hat Mukoviszidose, eine chronische Verschleimung der Atemwege und ist dadurch besonders anfällig für Keime. Seit einem Kuraufenthalt vor acht Jahren trägt die Schülerin einen resistenten Erreger in sich. Er frisst sich immer tiefer in ihre Lunge hinein, nimmt ihr die Luft zum Atmen. Und er ist widerstandskräftig: Regelmäßige Antibiotika-Therapien schlagen bei Shannon kaum noch an. Wenn auch die nicht mehr helfen, droht ihr eine Lungentransplantation.<<

https://daserste.ndr.de/beckmann/

http://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/phagentherapie-gezielte-hilfe-statt-grossangriff-12993639.html

https://www.facebook.com/teambeckmann/

am Tag der seltenen Erkrankungen - auch Mukoviszidose gehört zu den "Seltenen" - hat die Sängerin und Songwriterin Ann Doka einen Spendensong mit dem Titel "Little Miss Sunshine" zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose veröffentlicht.

Auch Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. 2015 wurde der Song beim Deutschen Rock und Pop-Preis in gleich zwei Kategorien zum Gewinnersong gekürt.

muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/seltener-release-song-fuer-cf-patientin-veroeffentlicht/1571.html

Diese Geschichte in Bildern erklärt kurz und eindrücklich, was die Erkrankung für die Betroffenen bedeutet.

Link zum unten eingebundenen youtube-Video

Artikel aus der Berliner Morgenpost

Eine Million Menschen infizieren sich schätzungsweise pro Jahr mit multiresistenten Keimen - mit schlimmen Folgen. Mit Aufklärung und Hygiene reagiert die Berliner Charité auf die steigenden Gefahren.

LINK zum Artikel

Liebe Mitglieder,

vor 20 Jahren wurde die Pflegeversicherung eingeführt. Seither war sie häufig Gegenstand von Reformdiskussionen. Die Bundesregierung setzt eine große Reform zum 01.01.2015 durch das Pflegestärkungsgesetz I um. 2017 werden weitere wesentliche Änderungen folgen, die z.B. auch den Pflegebedürftigkeitsbegriff betreffen.

Über die Änderungen durch das Pflegestärkungsgesetz I habe ich einen Artikel geschrieben. Auch wenn die Änderungen primär den Bedarf durch die zunehmende Zahl Demenzerkrankter abdecken sollen, sind sie doch auch für Mukoviszidose-Erkrankte und ihre Angehörigen interessant. Ich stelle den Artikel zur Veröffentlichung auf eurer Homepage zur Verfügung.

Der Artikel wird in der nächsten Muko-Info veröffentlicht.

Mit freundlichen Grüßen

gez. Bollmann

Rechtsanwältin

Was kommt auf ein chronisch krankes Kind zu, wenn es erwachsen wird? Früher war die Frage eher unwichtig, weil die meisten Patienten so früh starben. Heute werden sie älter - und es offenbart sich eine Lücke in der ärztlichen Betreuung.

<<LINK zu www.spiegel.de

Die Kölner Klinikclowns bringen Lachen und Lebensfreude in Krankenhäuser, Seniorenheime und Hospize.

Informationen auf der Facebook-Seite der Kölner Klinikclows e.V.