Liebe Mitglieder,

unsere Rechtsanwältin, Frau Anja Bollmann, hat uns heute auf diese wichtige Information aufmerksam gemacht, die wir gerne mit euch teilen möchten.

Der G-BA hat bekannt gegeben, dass er bei Kaftrio einen Zusatznutzen zu den bisher vorhandenen Medikamenten sieht. Das ist ein übliches Verfahren, welches Kaftrio durchlaufen hat und diese Einschätzung ist eine gute Nachricht.

Wir freuen uns für alle Betroffenen, die Kaftrio bereits erhalten und davon profitieren können.

https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/934/

Liebe Mitglieder,

in einer Pandemie ist es für uns als Selbsthilfegruppe schwer, das umzusetzen wofür wir eigentlich stehen.

Unsere Vereinsarbeit lebt von gemeinsamen Veranstaltungen, Aktivitäten, dem persönlichen Austausch und füreinander da zu sein.

Das alles ist zur Zeit nicht möglich.

Da kam uns der Gedanke mal einen lieben Gruß an euch zu senden.

Und zur Unterstützung ein paar FFP2 Masken dazu zu legen, die ja inzwischen zum täglichen Gebrauch gehören.

Die große Resonanz von euch, auf das kleine Überraschungspäckchen, hat uns dann aber überwältigt.

Die vielen lieben Worte des Dankes, auch für unsere Vereinsarbeit, hat uns sehr berührt.

Es gibt uns gerade in dieser schwierigen Zeit viel Motivation am Ball zu bleiben, denn nur gemeinsam kommen wir da alle wieder raus.

In diesem Sinne passt weiter auf euch auf!

In der Hoffnung auf ein baldiges Wiedersehen!

Euer Vorstand

Liebe Mitglieder,

die CF Selbsthilfe Köln e.V. steht ab sofort als Begünstigte auf der Xalino Webseite (Online Bestellung für Kalender, Fotobücher- und Karten).

Vielleicht seid ihr noch auf der Suche nach einem schönen Weihnachtsgeschenk? - Der Beschenkte freut sich über ein originelles Fotoprodukt und die CF Selbsthilfe e.V. erhält einen Spendenbetrag für jede Bestellung. (Funktioniert ähnlich wie Amazon Smile)

*Tue Gutes* und leite bitte den Link gerne weiter:

https://www.xalinohilft.de/?fbclid=IwAR1-9y2Vlbj8aQZfqa7O9pXPGXXwgHIRzPaUGfb_Cpmo3PFdvKHjA7tleuA

Herzlichen Dank!

Viele Grüße und bleibt gesund,

Der Vorstand

Liebe Mitglieder,

es ist vollbracht: der neue Vorstand ist gewählt. Bei einer etwas anderen Mitgliederversammlung wurden gestern folgende Personen ohne Gegenstimmen gewählt:

Vorsitzer: Enno Buss

Vorsitzende: Heike Henkel

Kassiererin: Angelika de Buhr-Boelsems

Schriftführerin: Sandra Buss

Beisitzer:

Petra Eberhart

Pia Henkel

Anna Urbschat

Christian Gärtner

Andreas Wehling

Wir freuen uns auf eine schöne und erfolgreiche Zusammenarbeit, um euch weiterhin Informationen und Aktivitäten bieten zu können.

Herzliche Grüße und bleibt gesund,

Der Vorstand

Es gibt gute Nachrichten:

Die europäische Zulassungsbehörde hat das neue Medikament KAFTRIO für Cf-Patienten ab 12 Jahren zugelassen.

https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/kaftrio

Damit ist ein weiterer Schritt in Sachen Therapie gemacht worden, der hoffentlich vielen Patienten zugute kommen wird!

Schaut doch mal auf der Seite vorbei, welche Takepart gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel (UKSH) entwickelt und umgesetzt hat.

Hier der Link zur Seite:

https://corona.share-to-care.de

Weitere Informationen dazu habe wir auch in einem Blogbeitrag und folgendem Link veröffentlicht:

https://takepart-media.de/news-updates/informationsfilme-zum-coronavirus-auf-neuer-share-to-care-webseite-online/https://takepart-media.de/news-updates/informationsfilme-zum-coronavirus-auf-neuer-share-to-care-webseite-online/

Wir wünschen Euch weiterhin, dass ihr gut durch diese Zeit kommt und hoffentlich alle von dem Coronavirus verschont bleibt!

Liebe Freunde,

schon mal was von Smile Amazon gehört?

Es ist eine super Sache, ganz einfach mal was Gutes zu tun.

Wenn ihr bei Amazon shoppt, einfach zu Smile Amazon wechseln, danach die CF-Selbsthilfe Köln auswählen und schon spendet Amazon von eurer Einkaufssumme 0,5% für die CF-Selbsthilfe Köln.

Es wäre toll, wenn ihr uns mit ein paar Klicks auf diese Weise unterstützen würdet.

Vielen DANK!

https://smile.amazon.de/

Zum vierten Mal konnten wir das Seminar „Balsam für die Seele“anbieten. Die 16 Teilnehmer waren schon ganz gespannt was alles so passiert....

Freitagabend haben wir mit einem gemütlichen Abend zum Kennenlernen gestartet, es wurde viel erzählt und gelacht, ein toller Abend.

Samstag ging es dann bepackt mit ISO Matte, Kissen, Decke und bequemer Kleidung in den Seminarraum. Dort hatte unsere Seminarleiterin Amina Karge schon alles für uns vorbereitet.

Schaut euch die Bilder an, dann bekommt ihr einen guten Eindruck, womit wir uns beschäftigt haben.

Alle Teilnehmer waren begeistert und sind sehr entspannt am Sonntag abgereist.

Muko TV war zu Gast in unserem Haus am Deich. Entstanden ist ein wunderschöner Film über das Ferienhaus in Norddeich.

Seht selbst ...

Zum Wochenende haben wir eine informative Neuigkeit für euch: SYMKEVI, der Nachfolger des Orkambi hat gestern die Zulassung erhalten. Es ist bereits rezeptierbar und soll ab Mitte bis Ende November verfügbar sein. Genauere Informationen zu SYMKEVI findet ihr gut zusammengefasst unter dem beigefügten -->Link. Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

https://www.dcfh.de/europaeische-zulassung-fuer-kombination-symkevi-kalydeco-ist-da/?fbclid=IwAR1Af6T-mliNbbai07vya8jfHPZj7FNBwqdu74DIO9pDfnjL2dXvnndh4mE

Wir hatten Besuch in unserem Haus am Deich. Muko TV war zu Gast und hat gleich mehrere Filme gedreht.

Heute können wir euch einen Beitrag für die Muko TV Reihe über Vereinsengagement ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden Enno Buss zeigen.

Schaut mal rein: (Klick auf Bild führt zu Youtube)

Link zu Youtube

https://www.youtube.com/watch?v=SaAfltwwVT0

Auch in diesem Jahr hat der Wettergott es wieder gut mit uns gemeint. Wir hatten mit ca. 65 Besuchern und ganz viel Sonnenschein ein tolles Grillfest im Tannenbusch.

Mit den vielen selbstgemachten Salaten, Dips, Kuchen und dem leckeren frisch gegrillten Fleisch ist ein richtig tolles Büffet entstanden.

Für jeden Geschmack war was dabei.

Alle freuen sich schon auf das nächste Jahr !!!

Vielleicht bist du dann auch dabei

Liebe Freunde der CF-Selbsthilfe Köln,

was für ein Sommer……bestimmt alle schon in Urlaubsstimmung!!!!!! 😎

ABER WEIHNACHTEN kommt immer schneller als man denkt.🎅

In diesem Jahr können wir im Standhäuschen Nr. 30 gegenüber des Kinderkarussells auf dem Weihnachtsmarkt am Dom die CF-Selbsthilfe Köln präsentieren.

Dies möchten wir nutzen um über uns und Mukoviszidose zu informieren und gleichzeitig die Vereinskasse etwas aufbessern.

Gerne würden wir dort selbstgemachte Dinge, die in die Jahreszeit passen, zum Verkauf für den guten Zweck anbieten.

Wer dazu Ideen hat - immer her damit.
Vor allem benötigen wir Helfer, die den Stand wechselweise besetzen. Es sollten immer zwei Personen im beheizten Stand sein.

Wir brauchen Euch dort als gute Unterstützung.

Zeitrahmen:

• Mittwoch 28.11.2018 von 10.00 – 21.00 Uhr
• Donnerstag 29.11.2018 von 10.00 – 22.30Uhr

So, nun ran an den KALENDER, nachschauen und anmelden.

E- Mail bitte an:
Petra.Eberhart@cf-selbsthilfe-koeln.de.
Sie ist so lieb und übernimmt die Koordination.

Wir zählen auf Eure Hilfe!!!!!
Einen schönen Sommer und bis bald!

Heike
2.Vorsitzende
CF Selbsthilfe Köln

wir haben die traurige Aufgabe, euch mitzuteilen, dass unser Sozialpädagoge der Ambulanz, Christian Harmsen, sowie seine Frau und seine jüngere Tochter, durch einen tragischen Verkehrsunfall ums Leben gekommen sind. Herrn Harmsens ältere Tochter hat den Unfall überlebt.

Wir sind fassungslos und tief betroffen. Herr Harmsen hat das Mukoviszidosezentrum durch seine herzliche und engagierte Art sehr bereichert und wird dort eine große Lücke hinterlassen.

Anbei findet ihr die Traueranzeige der Kinderklinik der Uniklinik Köln. Dort wurde ein Spendenkonto für die Tochter Helena eingerichtet. Ihr könnt die Daten für das Spendenkonto sowie die Kondolenzadresse der Anzeige entnehmen.

Wir haben für die CF-Selbsthilfe Köln beschlossen, keine Traueranzeige zu schalten, sondern das Geld, welches diese gekostet hätte, für Herrn Harmsens Tochter zu spenden.

Es ist wohl nahezu unmöglich, in so einer Situation die richtigen Worte zu finden. Unsere Gedanken sind bei den Angehörigen.

Euer Vorstand

Im Rahmen eines Sommerfestes des Bereichs „operative Querschnittsaufgaben“ im Jobcenter StädteRegion Aachen wurde ein Überschuss erzielt. Nachdem alle Teilnehmenden einverstanden waren, diesen Erlös einem wohltätigen Zweck zu spenden, ergaben sich noch weitere großzügige Einzelspenden von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, sodass uns nunmehr ein stolzer Betrag von 250,00 € zur Verfügung gestellt werden konnte.

Gemeinsam mit seinem Sohn Max, der selbst von CF betroffen ist und in der Uniklinik Köln betreut wird, konnte Bereichsleiter Michael Hafenrichter stellvertretend einen Spendenscheck an das Vorstandsmitglied Petra Eberhart übergeben. Passend zum Sommerfest und seinem erfreulichen Ergebnis herrschte bei der Spendenübergabe bestes Herbstwetter.

Was ist das Jobcenter StädteRegion Aachen?

Im Jobcenter StädteRegion Aachen werden ca. 50.000 Menschen hinsichtlich der Sicherstellung des Lebensunterhaltes und der Eingliederung in das Erwerbsleben betreut.

Welche Aufgaben hat der Bereich operative Querschnittsaufgaben?

Im Bereich werden zentrale Aufgaben spezialisiert und gebündelt:

· Unterhalt

· Ermittlungsdienst und Ordnungswidrigkeiten

· Bildung und Teilhabe

· Leistungen zur Eingliederung

· Rechtsbehelfsstelle

Ca. 120 Mitarbeitende sind in 7 Teams organisiert. Das Sommerfest fand am 7.7.2017 statt.

Der Verein verwendet ab sofort ein neues Logo, welches eine farbenfrohe Gruppe symbolisiert. Auf den ersten Blick kann man gut erkennen, dass die Gemeinschaft im Vordergrund steht – unabhängig davon, ob es sich bei den einzelnen Personen um einen CF Patienten, einen Angehörigen, einen Interessierten oder eine zufällig dazu gestoßene Person handelt.

Der erste Vorsitzende der CF Selbsthilfe Köln e.V., Enno Buss, kommentierte „Wir gehen hiermit einen großen Schritt zu einem moderneren und frischeren Auftritt. Neben der Einführung des farbigfrohen Logos haben wir den Inhalt des Flyers überarbeitet und aktualisiert. Dieser kommuniziert unsere Aufgaben und Ziele gegenüber allen, die sich für Mukoviszidose und die CF Selbsthilfe Köln interessieren.“

Ein wichtiger Bestandteil des neuen visuellen Konzeptes sind die Postkarten. Sie sollen auf uns aufmerksam machen und unsere Öffentlichkeitsarbeit stärken. Letztendlich erhoffen wir uns tatkräftige oder finanzielle Unterstützung durch die Überleitung auf unsere Internetseite.

Entwickelt wurde das neue Design durch die Macromedia Hochschule in Köln, unter Federführung von Prof. Christof Breidenich, der die Gestaltung der Printmedien als Auftrag an seine Studierenden vergab. >>LINK zum Artikel

Seit 30 Jahren werden am Deutschen Herzzentrum Berlin Herz-, Lungen- sowie kombinierte Herz-Lungentransplantationen durchgeführt. Damit ist eines der größten und erfolgreichsten Transplantations-programme Deutschlands entstanden.

Als überregionales Zentrum betreuen wir Patienten mit schweren Herz- oder Lungenerkrankungen aus ganz Deutschland. Für diese Patienten ist eine Transplantation oft die letzte Hoffnung.

Für viele CF-Betroffene ist der Gedanke an eine mögliche TX mit viel Unsicherheit und Unwissen verbunden. Die Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF) will versuchen, im Rahmen eines Seminars Informationen zum Thema „Transplantation bei CF“ Antworten zu geben, Unklarheiten beseitigen und im Gespräch mit Ärzten, Therapeuten und Transplantierten die Chancen und Risiken einer solchen Operation besprechen. Dabei soll auch der psychosoziale Aspekt berücksichtigt werden.

Nora Hase, Fotografin mit Mukoviszidose und Protagonistin von Folge 5 „Luftlinien“, der Webserie SO WIE WIR.

Im Rahmen des Projekts „SO WIE WIR.“ Möchten wir - gemeinsam mit der Kölner Produktionsfirma TAKEPART - der Mukoviszidose Ambulanz der Klinik Köln-Merheim ein solches Schweißtestgerät ermöglichen.

Ein Schweißtest ist das gängige Diagnoseverfahren für den Nachweis einer CystischenFibrose und wichtig, um den Therapieerfolg feststellen zu können. Der Nachweis beruht auf dem erhöhten Kochsalzgehalt (Natrium-Chlorid) im Schweiß der Betroffenen. Weitere Infos zu diesem Verfahren finden Sie >>hier

„Durch die Entwicklungen in der Behandlung von Mukoviszidose gibt es mittlerweile viele Patienten, die das Erwachsenenalter erreichen. Ich betreue ausschließlich Menschen, die älter als 16 Jahre sind. Da das Gesundheitssystem sich hier nicht schnell genug angepasst hat, müssen wir aber für einen Schweißtest an Kinderstationen verweisen. Deshalb brauchen wir dringend ein Schweißtestgerät hier bei uns vor Ort, um die Behandlung der Erwachsenen mit Mukoviszidose zu erleichtern und besser zu überwachen“, so Dr. Doris Dieninghoff, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz in Köln-Merheim.

Die Kosten belaufen sich, inklusive einem freundlichen Rabatt des Herstellers auf ca. 10.000 €

Um das Projekt zu unterstützen, können Sie den für Sie möglichen Betrag unter Angabe des Verwendungszwecks „Nora“ an folgendes Konto überweisen:

CF-SELBSTHILFE KÖLN E.V.

IBAN: DE05 3705 0198 0005 9725 18

BIC: COLSDE33XXX

Wir danken Ihnen ganz herzlich für Ihre Unterstützung und halten Sie hier regelmäßig auf dem Laufenden.

#Beckmann - NDR-Reportage: >>Shannon hat einen Traum: Sie will wieder tanzen können. Früher hat die 18-Jährige an Wettkämpfen teilgenommen, schaffte es sogar zu den Hip-Hop-Tanz-Meisterschaften. Heute fällt ihr selbst das Treppensteigen schwer. Sie hat Mukoviszidose, eine chronische Verschleimung der Atemwege und ist dadurch besonders anfällig für Keime. Seit einem Kuraufenthalt vor acht Jahren trägt die Schülerin einen resistenten Erreger in sich. Er frisst sich immer tiefer in ihre Lunge hinein, nimmt ihr die Luft zum Atmen. Und er ist widerstandskräftig: Regelmäßige Antibiotika-Therapien schlagen bei Shannon kaum noch an. Wenn auch die nicht mehr helfen, droht ihr eine Lungentransplantation.<<

https://daserste.ndr.de/beckmann/

http://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/phagentherapie-gezielte-hilfe-statt-grossangriff-12993639.html

https://www.facebook.com/teambeckmann/

am Tag der seltenen Erkrankungen - auch Mukoviszidose gehört zu den "Seltenen" - hat die Sängerin und Songwriterin Ann Doka einen Spendensong mit dem Titel "Little Miss Sunshine" zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose veröffentlicht.

Auch Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. 2015 wurde der Song beim Deutschen Rock und Pop-Preis in gleich zwei Kategorien zum Gewinnersong gekürt.

muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/seltener-release-song-fuer-cf-patientin-veroeffentlicht/1571.html

Diese Geschichte in Bildern erklärt kurz und eindrücklich, was die Erkrankung für die Betroffenen bedeutet.

Link zum unten eingebundenen youtube-Video

Artikel aus der Berliner Morgenpost

Eine Million Menschen infizieren sich schätzungsweise pro Jahr mit multiresistenten Keimen - mit schlimmen Folgen. Mit Aufklärung und Hygiene reagiert die Berliner Charité auf die steigenden Gefahren.

LINK zum Artikel

Liebe Mitglieder,

vor 20 Jahren wurde die Pflegeversicherung eingeführt. Seither war sie häufig Gegenstand von Reformdiskussionen. Die Bundesregierung setzt eine große Reform zum 01.01.2015 durch das Pflegestärkungsgesetz I um. 2017 werden weitere wesentliche Änderungen folgen, die z.B. auch den Pflegebedürftigkeitsbegriff betreffen.

Über die Änderungen durch das Pflegestärkungsgesetz I habe ich einen Artikel geschrieben. Auch wenn die Änderungen primär den Bedarf durch die zunehmende Zahl Demenzerkrankter abdecken sollen, sind sie doch auch für Mukoviszidose-Erkrankte und ihre Angehörigen interessant. Ich stelle den Artikel zur Veröffentlichung auf eurer Homepage zur Verfügung.

Der Artikel wird in der nächsten Muko-Info veröffentlicht.

Mit freundlichen Grüßen

gez. Bollmann

Rechtsanwältin

Was kommt auf ein chronisch krankes Kind zu, wenn es erwachsen wird? Früher war die Frage eher unwichtig, weil die meisten Patienten so früh starben. Heute werden sie älter - und es offenbart sich eine Lücke in der ärztlichen Betreuung.

<<LINK zu www.spiegel.de

Die Kölner Klinikclowns bringen Lachen und Lebensfreude in Krankenhäuser, Seniorenheime und Hospize.

Informationen auf der Facebook-Seite der Kölner Klinikclows e.V.

Hier geht es zur zur facebook-Seite <<Link