Liebe Mitglieder der CF Selbsthilfe Köln,

Lust mal wieder kreativ zu sein? Einfach mal wieder vom Alltag abschalten?

Dann könnt ihr das am Samstag den 1. April (kein Scherz) bei Marion auf dem Bauernhof!

Wir treffen uns um 10.30 Uhr.

Für Material ist gesorgt und auch das leibliche Wohl kommt nicht zu kurz.

Lust bekommen? Dann nehmt Kontakt mit mir auf.

Für weitere Infos stehe ich euch gerne zur Verfügung.

heike.henkel@cf-selbsthilfe-koeln.de

Liebe Mitglieder der CF Selbsthilfe Köln,

Lust auf Erholung? Lust auf Meer und gute Luft? – Dann verbringt Eure Osterferien in Norddeich!

Wohnt in unserem „Haus am Deich“ in einem Städtchen mit maritimer Atmosphäre. Wandert bei schönem Frühlingswetter am Deich entlang. Unternehmt Ausflüge mit dem Schiff, z.B. zu den Seehundbänken oder entlang der Nordseeküste. Die Natur, die es hier in Ostfriesland zu erleben gibt, bietet Erholung pur.

Lust bekommen? Dann nehmt Kontakt mit mir auf.

heike.henkel@cf-selbsthilfe-koeln.de

Der Verein verwendet ab sofort ein neues Logo, welches eine farbenfrohe Gruppe symbolisiert. Auf den ersten Blick kann man gut erkennen, dass die Gemeinschaft im Vordergrund steht – unabhängig davon, ob es sich bei den einzelnen Personen um einen CF Patienten, einen Angehörigen, einen Interessierten oder eine zufällig dazu gestoßene Person handelt.

Liebe Mitglieder,

auch in diesem Jahr findet wieder eine Familienfreizeit der CF-Selbsthilfe Köln e.V. statt.

Seit 30 Jahren werden am Deutschen Herzzentrum Berlin Herz-, Lungen- sowie kombinierte Herz-Lungentransplantationen durchgeführt. Damit ist eines der größten und erfolgreichsten Transplantations-programme Deutschlands entstanden.

Als überregionales Zentrum betreuen wir Patienten mit schweren Herz- oder Lungenerkrankungen aus ganz Deutschland. Für diese Patienten ist eine Transplantation oft die letzte Hoffnung.

Nora Hase, Fotografin mit Mukoviszidose und Protagonistin von Folge 5 „Luftlinien“, der Webserie SO WIE WIR.

Im Rahmen des Projekts „SO WIE WIR.“ Möchten wir - gemeinsam mit der Kölner Produktionsfirma TAKEPART - der Mukoviszidose Ambulanz der Klinik Köln-Merheim ein solches Schweißtestgerät ermöglichen.

Ein Schweißtest ist das gängige Diagnoseverfahren für den Nachweis einer CystischenFibrose und wichtig, um den Therapieerfolg feststellen zu können. Der Nachweis beruht auf dem erhöhten Kochsalzgehalt (Natrium-Chlorid) im Schweiß der Betroffenen. Weitere Infos zu diesem Verfahren finden Sie >>hier

„Durch die Entwicklungen in der Behandlung von Mukoviszidose gibt es mittlerweile viele Patienten, die das Erwachsenenalter erreichen. Ich betreue ausschließlich Menschen, die älter als 16 Jahre sind. Da das Gesundheitssystem sich hier nicht schnell genug angepasst hat, müssen wir aber für einen Schweißtest an Kinderstationen verweisen. Deshalb brauchen wir dringend ein Schweißtestgerät hier bei uns vor Ort, um die Behandlung der Erwachsenen mit Mukoviszidose zu erleichtern und besser zu überwachen“, so Dr. Doris Dieninghoff, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz in Köln-Merheim.

Die Kosten belaufen sich, inklusive einem freundlichen Rabatt des Herstellers auf ca. 10.000 €

Um das Projekt zu unterstützen, können Sie den für Sie möglichen Betrag unter Angabe des Verwendungszwecks „Nora“ an folgendes Konto überweisen:

CF-SELBSTHILFE KÖLN E.V.

IBAN: DE05 3705 0198 0005 9725 18

BIC: COLSDE33XXX

Wir danken Ihnen ganz herzlich für Ihre Unterstützung und halten Sie hier regelmäßig auf dem Laufenden.

#Beckmann - NDR-Reportage: >>Shannon hat einen Traum: Sie will wieder tanzen können. Früher hat die 18-Jährige an Wettkämpfen teilgenommen, schaffte es sogar zu den Hip-Hop-Tanz-Meisterschaften. Heute fällt ihr selbst das Treppensteigen schwer. Sie hat Mukoviszidose, eine chronische Verschleimung der Atemwege und ist dadurch besonders anfällig für Keime. Seit einem Kuraufenthalt vor acht Jahren trägt die Schülerin einen resistenten Erreger in sich. Er frisst sich immer tiefer in ihre Lunge hinein, nimmt ihr die Luft zum Atmen. Und er ist widerstandskräftig: Regelmäßige Antibiotika-Therapien schlagen bei Shannon kaum noch an. Wenn auch die nicht mehr helfen, droht ihr eine Lungentransplantation.<<

https://daserste.ndr.de/beckmann/

http://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/phagentherapie-gezielte-hilfe-statt-grossangriff-12993639.html

https://www.facebook.com/teambeckmann/

am Tag der seltenen Erkrankungen - auch Mukoviszidose gehört zu den "Seltenen" - hat die Sängerin und Songwriterin Ann Doka einen Spendensong mit dem Titel "Little Miss Sunshine" zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose veröffentlicht.

Auch Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. 2015 wurde der Song beim Deutschen Rock und Pop-Preis in gleich zwei Kategorien zum Gewinnersong gekürt.

muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/seltener-release-song-fuer-cf-patientin-veroeffentlicht/1571.html

Diese Geschichte in Bildern erklärt kurz und eindrücklich, was die Erkrankung für die Betroffenen bedeutet.

Link zum unten eingebundenen youtube-Video

Artikel aus der Berliner Morgenpost

Eine Million Menschen infizieren sich schätzungsweise pro Jahr mit multiresistenten Keimen - mit schlimmen Folgen. Mit Aufklärung und Hygiene reagiert die Berliner Charité auf die steigenden Gefahren.

LINK zum Artikel

Liebe Mitglieder,

vor 20 Jahren wurde die Pflegeversicherung eingeführt. Seither war sie häufig Gegenstand von Reformdiskussionen. Die Bundesregierung setzt eine große Reform zum 01.01.2015 durch das Pflegestärkungsgesetz I um. 2017 werden weitere wesentliche Änderungen folgen, die z.B. auch den Pflegebedürftigkeitsbegriff betreffen.

Über die Änderungen durch das Pflegestärkungsgesetz I habe ich einen Artikel geschrieben. Auch wenn die Änderungen primär den Bedarf durch die zunehmende Zahl Demenzerkrankter abdecken sollen, sind sie doch auch für Mukoviszidose-Erkrankte und ihre Angehörigen interessant. Ich stelle den Artikel zur Veröffentlichung auf eurer Homepage zur Verfügung.

Der Artikel wird in der nächsten Muko-Info veröffentlicht.

Mit freundlichen Grüßen

gez. Bollmann

Rechtsanwältin

Was kommt auf ein chronisch krankes Kind zu, wenn es erwachsen wird? Früher war die Frage eher unwichtig, weil die meisten Patienten so früh starben. Heute werden sie älter - und es offenbart sich eine Lücke in der ärztlichen Betreuung.

<<LINK zu www.spiegel.de

Die Kölner Klinikclowns bringen Lachen und Lebensfreude in Krankenhäuser, Seniorenheime und Hospize.

Informationen auf der Facebook-Seite der Kölner Klinikclows e.V.