Wir sind eine Eltern- und CF-Erwachsenengruppe, die ausschließlich ehrenamtlich tätig ist. Auch der Vorstand besteht sowohl aus Eltern betroffener Kinder sowie aus erwachsenen Betroffenen.
Der gemeinnützige Verein wurde 1980 gegründet, um an Mukoviszidose erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien zu unterstützen. Anfangs trafen sich die Mitglieder hauptsächlich zum Erfahrungsaustausch. Aber mit steigendem Alter der Betroffenen, veränderten sich auch die Anforderungen an den Verein. Wir begannen, Seminare und Wochenendfreizeiten zu veranstalten sowie die Kliniken auch finanziell zu unterstützen, um eine bessere materielle und personelle Ausstattung zu fördern. In den 90er Jahren konnten wir durch eine groß angelegte Spendensammlung über einige Jahre, die Verwirklichung eines Neubaus in der Uniklinik Köln mit 250.000 € unterstützen sowie einen Spielplatz für die kleinen Patienten bauen.
Da Klimaaufenthalte für Betroffene immer wichtig waren und sind, kauften wir 2001 ein Haus an der belgischen Nordseeküste und 2009 ein Haus an der ostfriesischen Küste, um es Betroffenen zur Verfügung stellen zu können.
Die Aufgaben und Herausforderungen haben sich über die Jahre verändert und wir uns mit ihnen weiterentwickelt. Zum Beispiel veranstalten wir mittlerweile neben Seminaren und Freizeiten auch einen Gesprächskreis für Eltern neu diagnostizierter Kinder.
Wir freuen uns, dass die Betroffenen mittlerweile ein immer höheres Alter erreichen. Wir sehen der Zukunft positiv entgegen und sind bereit für die neuen Aufgaben, die vor uns liegen.
1. Vorsitzender: Anna Urbschat
2. Vorsitzende: Thomas Malenke
Kassiererin: Angelika de Buhr-Boelsems
Schriftführer: Christian Gärtner
Beisitzende:
Farial Hochheim
Andreas Wehling
Oliver Schmidt