Wer sind wir?
Wir sind eine Eltern- und CF-Erwachsenengruppe, die ausschließlich ehrenamtlich tätig ist. Auch der Vorstand besteht sowohl aus Eltern betroffener Kinder sowie aus erwachsenen Betroffenen.
Der gemeinnützige Verein wurde 1980 gegründet, um an Mukoviszidose erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien zu unterstützen. Anfangs trafen sich die Mitglieder hauptsächlich zum Erfahrungsaustausch. Aber mit steigendem Alter der Betroffenen, veränderten sich auch die Anforderungen an den Verein. Wir begannen, Seminare und Wochenendfreizeiten zu veranstalten sowie die Kliniken auch finanziell zu unterstützen, um eine bessere materielle und personelle Ausstattung zu fördern. In den 90er Jahren konnten wir durch eine groß angelegte Spendensammlung über einige Jahre, die Verwirklichung eines Neubaus in der Uniklinik Köln mit 250.000 € unterstützen sowie einen Spielplatz für die kleinen Patienten bauen.
Da Klimaaufenthalte für Betroffene immer wichtig waren und sind, kauften wir 2001 ein Haus an der belgischen Nordseeküste und 2009 ein Haus an der ostfriesischen Küste, um es Betroffenen zur Verfügung stellen zu können.
Die Aufgaben und Herausforderungen haben sich über die Jahre verändert und wir uns mit ihnen weiterentwickelt. Zum Beispiel veranstalten wir mittlerweile neben Seminaren und Freizeiten auch einen Gesprächskreis für Eltern neu diagnostizierter Kinder.
Wir freuen uns, dass die Betroffenen mittlerweile ein immer höheres Alter erreichen. Wir sehen der Zukunft positiv entgegen und sind bereit für die neuen Aufgaben, die vor uns liegen.
Vorstand der CF-Selbsthilfe Köln e.V.
1. Vorsitzender: Enno Buss
2. Vorsitzende: Heike Henkel
Kassiererin: Angelika de Buhr-Boelsems
Schriftführer: Christian Gärtner
Beisitzende:
Petra Eberhart
Pia Henkel
Andreas Wehling
Anna Urbschat
Enno Buss, 1. Vorsitzender
Ich bin Vater einer mittlerweile erwachsenen Tochter mit CF. Mitglied im Verein bin ich seit seiner Gründung und das Amt des 1. Vorsitzenden übernehme ich seit nunmehr über 20 Jahren.
Heike Henkel, 2. Vorsitzende
Seit über zwanzig Jahren bin ich ehrenamtlich tätig im Vorstand.
Schwerpunktmäßig verwalte ich die Nordseehäuser und betreue viele Freizeitaktivitäten, die wir für unsere betroffene Familien anbieten.
Angelika de Buhr-Boelsems, Kassiererin
kassierer-cf-koeln@t-online.de
Seit 22 Jahren bin ich die Mutter einer CF-Patientin. Zusätzlich haben mein Mann und ich noch einen gesunden Sohn von 19 Jahren.
Im Verein arbeite ich ...
Christian Gärtner, Schriftführer
Hallo, mein Name ist Christian Gärtner, ich bin 27 Jahre alt und arbeite als Systemplaner. Bei mir wurde mit 16 Monaten Mukoviszidose diagnostiziert.
Petra Eberhart, Beisitzerin
Unser Sohn wurde bereits als Baby diagnostiziert. Um über die ärztlichen Informationen hinaus Praktisches mit CF im Baby-Alltag zu erfahren, habe ich mich damals an die CF-Selbsthilfe Köln e.V. gewandt.
Pia Henkel, Beisitzerin
Hallo, mein Name ist Pia Henkel. Ich bin 28 Jahre alt, CF-Betroffene und arbeite als Verwaltungsfachangestellte. Meine Hobbys sind meine Hunde und das Reiten.
Anna Urbschat, Beisitzerin
Hallo, ich heiße Anna Maria Urbschat, bin verheiratet und Mama von drei Kindern.
Unser Jüngster hat Mukoviszidose. Betreut werden wir in der Uniklinik Köln (Mukoviszidose Ambulanz).
Andreas Wehling, Beisitzer
Hallo, mein Name ist Andreas Wehling (53) und Vater von vier Töchtern. Meine Tochter Emily (12) ist an Mukoviszidose erkrankt.